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Becky的媽

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居家護理

2006年08月08日
公開
42

今早小丫姨起床告知，昨晚居家護理師來電說今天會和醫生一起過來 媽咪今天便提早請假回家，因為丫媽又有打電話給媽咪說管子都塞住 所以妳的牛奶都下不去，問媽咪怎麼辦，媽咪就說那就先不要餵了 想說晚點護理師就來了，媽咪再幫妳換新的管子，妳就可以喝ㄋㄟㄋㄟ了 回到家後，在護理師他們還沒來之前，媽咪就先把妳的管子抽出來 媽咪就帶上手套，幫妳做口腔按摩..而妳依舊三不五時的會用妳那三顆小牙咬我 其實妳的三顆小牙已經在前段日子就來報到了 (主要就是下門牙二顆，但只有冒出一小截，上面門牙一顆但還跟牙齦肉平行) 直到護理師他們來，我們才停止口腔刺激的訓練 妳今天還壞壞的~~媽咪要幫妳測量血氧，數據不但不準，甚至搜尋不到 媽咪還從左腳換到右腳，再換到妳的手，但還是都不行 但，妳卻很給護理師面子，竟然一次就搞定了，看我晚點怎麼修理妳 今天醫生說妳大很多喔(丫媽也說今天呼吸器廠商也這麼說)，媽咪怎都沒有感覺 只不過，因為今天醫生有來，所以他們總共來了三個人 加上妳的床，把我們的房間給擠的滿滿的 而妳今天心情也特別好的樣子，還一直丫丫丫的叫.. 直到後來護理師和醫生走了媽咪才幫妳裝上新的口胃管幫妳餵食 好讓妳趕快填飽肚子

例行公事

2006年08月07日
公開
19

從今天開始媽咪每天多了一項必需要做的事..就是到三丫姨家拿母奶 因為三丫姨昨天做滿月子囉，所以就帶著小表妹回家去 可能再一個月後又會把小表姊也接回家自己帶囉 以後的日子裡可能就只剩下妳和丫媽及丫公在家囉.. 所以妳得趕快好起來才能把握剩下的時間和小表姊玩 本來三丫姨有一度想要斷奶，但因為媽媽的特別請求 因為妳的免役功能不好，所以三丫姨才繼續幫忙擠奶 不然妳大表姊和小表姊其實都是喝配方奶，都沒在喝母奶 想當初去年妳剛出生時，媽咪也是有擠母奶，但..唉，重看不重用 因為妳住院，所以媽咪每天都很辛苦的擠母奶 然後妳老爸再每天一大早先騎40公鐘的車程送奶去醫院再去上班 妳老爸下班後再趕去醫院看妳，再回來跟媽咪報告妳的情況 當然媽咪因為做月子的關係所以沒有辦法每天去看妳 但每天都還是會打電話去醫院詢問妳最新的狀況及診斷情形 不過~~媽咪到了假日還是常常不安份的跟著妳老爸去看妳 所以媽咪的月子其實就老人家的眼裡來說，是不及格的 然而再那一段擠母奶的過程，其實有點累的 因為媽咪沒有買新的擠奶器，是朋友借給媽咪用的 但很奇怪的就是媽咪每天都很努力的在擠，但就是奶量不多 每回甚至都得擠上快一個鐘頭，但就都是只有一些些 有次妳老爸送母奶去醫院時，護士丫姨還跟妳老爸說 叫媽咪以後把媽咪裝成一袋就行了，不然太浪費袋子 媽咪每天擠的量也都不夠妳喝，所以都會加配方一起餵 這樣子的日子就這麼的持續快一個月.. 直到妳出院後有一天媽咪帶妳回診，我們去哺乳室換尿布時 媽咪才發現，原來這段日子媽咪為什麼會這麼辛苦的擠奶 原因就是變壓器馬達的問題..導致媽咪每次都得擠很久 我們回家之後，媽咪馬上就找了一樣的變壓器換上，果然~~效果好很多 但也因為媽咪已經後繼無力了，又到了快停奶階段..所以並沒有持續很久 而這回，媽咪就去買新的擠奶器給三丫姨用..果然比去年媽咪使用時更有收獲 且餵母奶身材也恢復的會比較快，像妳三丫姨就是成功的例子 妳老爸還一直笑媽咪當初就是沒有把奶擠出來，導致脂肪都堆積在媽咪體內 所以媽咪才會愈來愈發肥，媽咪如果想要瘦身的話，可能要靠生下一胎才行 媽咪希望妳最近又喝了一個月的母奶，妳的免役功能能夠變得較好 也許這樣子，搞不好明天回診看報告，會有好消息 我們就可以停一項藥了..不然曹伯伯可能又要開三個月的連續處方簽給妳吃

耳鼻喉科回診

2006年08月02日
公開
52

下午媽咪二點半離開公司回家帶妳回診 主要是請許醫生幫妳填寫殘障手冊及配戴助聽器 下午我們到醫院的時候，本來一直找不到妳的名字 媽咪還問了一下丫公今天不是星期三嗎~~丫公回答說星期二 媽咪還很不好意思的跟丫公說，那完了，明天還得再來一次醫院 但媽咪想想之後，又覺得不對，於是又把回診單拿出來看 原來妳是第三診，所以媽咪再第一及第二診都找不到妳的名字 後來我們才去了第三診間才找到妳的名字，這時已叫號到47號還好我們是50號 不過前面的人看診有點久，妳丫公還等到睡覺，後來丫公就說到車上等我們 輪到我們的時候，媽咪有問了許醫生妳的狀況如果帶上助聽器會有沒有改善 但許醫生說，帶助聽器只是幫助妳聽到東西，但要看妳是否會了解，及表達出來 如果妳有聽到，且了解並會表達的話，那麼妳就便會進步的很快 但如果只是聽到，但如果不了解和表達，那麼妳進步的空間就有限 至於妳殘障手冊的部份，因為是屬於多功能障礙，所以他們只能填寫聽力障礙 我們又得自行掛號找基因遺傳、心臟、氣腔科幫忙填寫，以便申請 看完診後， 我們便去配帶室填寫資料及製作耳膜後，我們便去妳老爸公司接他下班 媽咪再把妳今天看診狀況告知妳老爸，並要開始準備助聽器的費用囉

驗血及尿

2006年07月29日
公開
17

因為媽咪最近實在太累了，所以昨晚十點開始睡就一覺到天亮了 一早起床發現妳昨晚竟然又把口胃管和呼吸器給拔掉了 當然囉，這也不能完全怪妳老爸沒有把妳照顧好 於是媽咪和妳老爸協議，決定這兩天不給妳裝口胃管，要用奶瓶餵妳 所以媽咪就先把三丫姨的母奶溫熱了之後，準備開始餵妳 希望妳今天能夠打敗前二天的記錄，也就是一個半小時只喝25CC的記錄 本來一開始媽咪在餵妳，餵了五分鐘之後妳很賞臉的喝了10CC 結果妳老爸就說他要玩，所以就把妳抱過去餵 但妳就很不賞臉的又把剛喝進去的10CC吐出來，且還發酣嚇我們 於是我和妳老爸便先又把妳抱回房間裝上氧氣，讓妳舒服一會 才又抱回客廳繼續喝奶，還好妳最後很爭氣的喝了30CC，也算是打破記錄了 我們整理好一切外出的配備後，便前往醫院的方向出發囉 因為我們今天要抽血及驗尿，還有要請耳鼻喉醫生開立診斷證明書 到了醫院，媽咪就先下車帶妳到耳鼻喉科等 而妳老爸照慣例停車後去檢驗大樓領妳今天要抽血及裝尿液的管子 在耳鼻喉科等待妳的號碼時，媽咪就又先拿出牛奶餵妳 不過妳也才又喝了20CC而己，又因妳的號碼實在太後面了 於是妳老爸拿到了管子之後，我們就便先轉往小兒科的診療室抽血 今天抽血妳的血管還是不好找，於是後來護士丫姨就又把電燈關掉 拿小燈來照妳，因為最近妳又常出現發酣現象，於是我先請妳老爸把氧氣機架好 至於妳的尿，我們等了很久還是沒有等到，本來媽咪還跟護士丫姨說 可不可以再給我們一個尿袋和尿管，我們回家等，星期一再送來檢驗大樓 但護士丫姨就說，再等看看，等到十二點半不收檢體時再說 而這時妳老爸也從對面耳鼻喉科拿到妳雙耳聽力障礙的診斷證明書 聽力鑑定及腦幹聽性反應檢查結果顯示，右耳87分貝，左耳93分貝 唉~~希望下星期三我們來找許醫師選配助聽器之後，能夠改為聽力方面的問題 後來妳老爸就說口渴要去買飲料，媽咪後來也把妳放在推車上，去裝開水給妳喝 這中間媽咪打開看過妳的尿袋，就是沒有妳尿尿的跡象 直到媽咪後來感覺到腳有水在滴，於是便打開妳的尿布一看，妳果真尿尿了 媽咪便打電話CALL妳老爸上來幫忙處理一下，最後妳那珍貴的尿，竟然只有5CC 最後護士丫姨有打電話去向檢驗大樓求證，因為本來要留8CC的 還好5CC還可以檢驗，不然我們又得重留，星期一一早妳老爸就又得衝來醫院 離開醫院往停車場的方向，因妳老爸要先去熱車及開冷氣， 所以媽咪就推著妳去買喜憨兒餅乾，她們今天依舊很努力的在賣餅乾呢 有一個大姊姊還說很想抱抱妳，媽咪本來說妳有點重怕大姊姊抱不動 不過她說沒有關係，於是媽咪就讓她抱妳囉，還好妳很乖沒有大哭 最後離開醫院後，我們就按照我們原本的行程要去淡水吃丫給囉 但在路途中，妳老爸就說，他想要吃金山鴨肉~~於是我們便決定先去金山 媽咪第一回來到這吃金山鴨肉，果然如妳老爸說的人很多且還有八個點 爸媽吃飽後，當然我們也知道妳餓了，就得看妳會不會因為餓的關係所以喝更多 媽咪就利用妳老爸去停車場牽車的時間，帶妳到全家裝熱水溫奶 媽咪這回可是先喝了60CC的奶而己，怕溫太多結果妳沒喝完就太浪費 媽咪還有特別看了一下時間，我們是從3:37開始喝的 剛開始妳平均一分鐘喝1CC而己，還好最後我們40分鐘的時間就喝完了 於是媽咪就又讓妳休息一會，後來又換在7-11裝熱水，這回改讓妳喝75CC喔 但這次喝了快一個小時妳才喝25CC而己，所以媽咪決定放棄，讓妳好好的休息 等會回到家後，幫妳洗完澡，我們再裝回口胃管，今晚再把妳餵飽一點 明天我們再努力繼續用奶瓶喝 而我們明天的外出出遊地~~林口 爸媽想去看最近的建案，看有沒有適合我們的 不過爸媽還在考慮要選擇在新莊還是林口 畢竟新莊媽咪和丫公丫媽已經住了快18年了，對這邊的環境已經很習慣了 但又想到妳往後一定得讀特殊學校，就又想找林口的房子 如果確定要找林口的房子，以後可能就會把妳的一些門診轉到長庚 唉，真難抉擇

眼科回診

2006年07月25日
公開
49

今天是丫公是開我們的小Ｖ去醫院回診 到了停車場的時候，丫公把推車從後車廂拿出來，媽咪便把妳放在推車上 等媽咪把妳推到前面時，發現丫公已經不見了 於是媽咪便趕緊推著妳去找丫公，就一直在小兒門診及復健門診跑來跑去 後來真的沒找著丫公，於是媽咪便向路人借零錢打公共電話給丫公 因為媽咪的手機沒帶，又加上我們的小提袋在丫公那，所以只好跟路人借囉 丫公說他人在復健門診那，於是媽咪便叫丫公在原地等我們去找他 後來才知道原來我們在停車場時丫公以為我們先走了，於是便也開始找我們 而我們就開始找來找去，路線又走不一樣，所以才一直沒有遇到 後來找到丫公之後，我們便又回到小兒門診，要將零錢還給好心人士 不過丫伯說不用了也沒收，我們只好下回去拜拜時捐油錢時將這福報回給對方 之後我便帶著妳和丫公到隔壁的眼科報到，又因為號碼還有點久 於是我便抱著妳到小兒門診找呂醫生問問題 因為我們今天沒有掛呂醫生的診，所以媽咪只好等別人看完診之後再進去問他 媽咪跟呂醫生說妳最近都非常不喜歡帶小飛機，這個周末幾乎每天帶不到5H 只要幫妳帶上小飛機妳就會一直扯，有時候在睡我們幫妳帶上妳就還馬上醒來 呂醫生就問媽咪，那麼妳沒有帶小飛機時候的精神狀況如何 媽咪回答不錯丫，妳都很有活力，呼吸狀況也都還OK 呂醫生看了在沉睡中的妳，就說這樣子的狀況表示很好，又有進步啦 小飛機帶久了就會太依賴，只不過如果發現妳呼吸突然變喘或是感冒了 甚至於發現妳的精神狀況不佳一直都昏昏欲睡就一直得帶上呼吸器 媽咪今天還有遇到小頡和他媽咪喔 小頡媽咪帶他來打水痘疫苗，小頡媽咪也愈來愈厲害了 自己一個人從淡水坐捷運帶小頡來看醫生，真是辛苦了，給她鼓鼓掌 給呂醫生看完後，我們便回到眼科報到 因為上星期六眼科醫生幫我們轉掛給這個退休的醫生看診 輪流妳的時候妳正在睡覺，所以眼神更慌忽 醫生看了一會之後就說要幫妳點散瞳的藥水 終於在點了四次的藥水之後，終於再次輪到我們進步 醫生看了妳一小會之後，就說妳的視力是正常的 並沒有遠視或斜視，左邊約近視100度，但並不影響整個視力 視神經也正常並沒有委縮，所以妳眼科這部份只需要半年回診追蹤一次就行 主要就是得回神經科繼續追蹤看診 今天回診後，媽咪的問號又一堆了 既然妳的視力沒有問題，那麼為什麼會看不到我們呢

愛盲文教基金會

2006年07月24日
公開
53

今天查了之前討論區的訊息，所以打電話去愛盲文教基金會 http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&sID=733966&bid=26&r= 想了解他們視障兒童早期療育到宅服務的條件等訊息 社工先問了我們的基本資料再問BECKY目前的狀況，不知道有沒有聽的霧殺殺 『BECKY是足月的小孩，但體重過輕，出生時只有2180，染色體異常(雙手六根手指頭)及心臟病。去年曾用鼻胃管餵食約兩個月的時間，後經訓練可自行喝奶，但營養不良經醫生建議後於去年94/12/27入院做胃造瘻手術評估，但在評估第四天發現呼吸較喘，經檢驗發現被感染使得氣管也軟化，直至今天都還得依賴呼吸器給壓力將氣管撐開，今年一直都是用口胃管餵食』 是否有申請過殘障手冊，障別是什麼 『原先是染色體異常，程度重度；後改為重器障(呼吞)程度：中度。目前因聽力有問題所以得又重新鑑定』 以前有做過治療嗎，在哪？ 『有，在台大，於四月中至六月中這段時間有做語言、物理、職能這三項治療，後因住院所以停止復健，上禮拜已又重新排課程了，之後還會再繼續追蹤治療』 這次住院原因？ 『因呼吸急促、抽搐、四肢冰冷，經檢查發現腦部有異常放電，為癲癇狀況，目前藥物治療，已無發作的現象』 視力問題？ 『出生至今，眼睛無法對焦，對光有稍微反應，誘發電位檢查正常，之前神經科檢驗視力和聽力【有聽沒有見，有看沒有到】』 愛盲回覆可能是皮質盲的問題，要我們下次回診時跟醫生討論這個問題。 也告知基金會到宅服務為二個禮拜一次，若要晚上或假日得先需和老師協調 目前會先將BECKY的狀況呈報給主管核准，若OK的話會先到家裡做評估 之後就會有整個療育計劃，再和家長開會討論，每次上課家長都需陪同在旁 每次會示範給家長看，治療期間為半年一期，半年結束後有需要的話才會繼續

過敏科回診

2006年07月22日
公開
46

今天剛妳掛了兩科門診，一個是眼科另一個是過敏科 到了醫院，我們便先去眼科報到，但妳的病歷不在這，於是便又到過敏科報到 媽咪和妳老爸就帶妳去量一下妳的身高和體重，因為妳老爸星期三量是66公分 媽咪非常不相信，因為妳上回就已經69了，怎這回縮回67公分呢 妳目前身高已經71公分，體重也9010了，而妳的成長曲線也進步囉 一直以來妳的體重曲線一直在3%以下，我們這回進步到50%耶 而妳的身高曲線之前也一樣是在3%以下，這回也終於突破3%，來到了30% 給妳拍拍手，掌聲鼓勵喔，我們要繼續保持下去，繼續加油 一直以來妳的免役功能就比較低，因為妳已經滿一歲了 這回得打水痘疫苗，所以就得妳回過敏科看是否可以施打疫苗 王醫生找了好久還差點找不到妳上回回診的資料，因為妳目前的病歷好大一本 王醫生有問妳上回打卡介苗有無異狀，我回答沒有，所以王醫生這回就讓妳打 但妳還是得抽血檢查，看妳目前的免疫功能有沒有比較好些 因為妳上回檢驗是四個月大的時候，當時還小，現在已經一歲，應該會比較好 如果抽血結果免疫功能還是一樣弱的話，就得打高蛋白囉 我問醫生說，有沒有辦法吃東西補充免疫功能，但是沒有 唉~~又是無解，又得繼續追蹤治療 看完王醫生的診，我們便帶妳去打針，其實從出門到現在妳都一直在睡覺 直到打針的時候，妳發覺有痛醒來一小會，但還是繼續睡著 誰叫妳每次晚上都不睡覺，老是白天才在睡