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Becky的媽

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收集尿有這麼難嗎

2006年11月06日
公開
19

上星期六回診時因為要驗尿，所以在出發前往醫院的車上媽咪就狂餵妳喝奶 直到醫院要裝尿袋(用大塑膠袋套進腳裡)時發現妳尿布已經有點溼溼的 於是在裝完尿袋後，媽咪又趕緊餵妳喝水，看妳這回能不能很順利的尿尿 但這個想法老是不成功 這回，眼看著妳終於尿尿了一些些，但還不達收集的標準，所以就只好繼續等 沒想到妳這小妞竟然給我突然大便，結果治療室裡的護士丫姨說這樣子就不行 只好又換上新，可是過了12點檢驗室截止收件的時候，妳還是沒有尿OK 於是只好跟護士丫姨商請給個尿袋讓我們回家收集，等星期一早上再送來醫院 所以直到今天凌晨爸媽再度幫妳收集尿液 但依舊~~好不容易留到一點點尿時，妳又大便了，而妳老爸已經投降去睡覺 去睡覺之前，妳老爸怕媽咪抱妳抱的太累，於是把妳放在站立架上 這期間媽咪又餵了妳喝水和一點牛奶，經過一個小時後媽咪發現妳的尿很少 且又因妳已經用站立架站了一個小時媽咪怕妳支撐不住，因為妳晚上也又站過 於是趕緊把妳解放，也發現妳的尿幾乎都蠻流光了，因為袋子太小一直被撐開 眼看又已經凌晨四點半多，媽咪也不管那麼多了，於是幫妳換上尿布之後 便抱妳回房間睡覺，妳是可以不睡，但媽咪要上班必須要補眠 只好明天晚上再努力看看囉

轉至急診繼續注射IVIG

2006年11月04日
公開
48

因在小兒科注射室找妳的血管就花了半個小時多的時間 後來實不好找，於是護士丫姨就又去找高手來幫妳找血管裝上軟針 再幫妳抽到要檢驗2CC的血後，趕緊就接著幫妳注射免疫球蛋白 依妳目前的體重要打兩瓶，不過得花上約五個小時的時間 所以護士丫姨又趕緊連絡急診室，要把妳轉去那邊繼續注射 請急診室給妳一個床位，及幫妳更換藥瓶 到了那邊~~有遇到妳之前住院的連醫生 連醫生還過來看妳，說妳長的很大囉~~ 想當知妳年初時妳還小小的一個且頭髮少少的光頭 那時妳的呼吸狀況，也的確讓他們很擔心 看到妳現在狀況比較好了也已經這麼大了，且頭髮也留這麼長，也就放心 而妳呢早上幫妳找血管時一直狂哭，後來大概也累了 所以在注射免疫球蛋白的這五個小時妳都在睡覺 在妳注射的空檔~~媽媽還去找跟妳從門診那邊一起轉來急診的哥哥的媽媽 因為媽咪發現那位哥哥注射的藥和妳一樣~~不過哥哥有很多罐就是了 媽咪：請問妳的小孩也是打免疫球蛋白嗎 丫姨：嗯 媽咪：不好意思，因為我們看到你們的藥瓶和我們的是一樣 丫姨：沒有關係 媽咪：請問妳的小孩也是從小注射這個到大的嗎 丫姨：在九歲那年發現的，所以就一直打到現在，這個要打終生 媽咪：(心裡有點~~~，終生?) 媽咪：請問妳的小孩目前多大了 丫姨：剛二十歲囉 媽咪：所以打了１１年了，每個月都來打嗎 丫姨：嗯，每個月都來 媽咪：那注射這個之後，抵抗力有比較好嗎 丫姨：只能維持是正常人的一半而己，所以還是很容易就被感染的 媽咪：那上學不就很麻煩，幼稚園不是更容易被傳染？ 丫姨：嗯，所以讀幼稚園的時候很少去上課，不然就是上課沒精神 丫姨：和他一樣的同學∼在１８歲的時候就走了，所以還是要特別小心點 媽咪：不好意思，我們是第一次打這個，所以比較不了解才多問 丫姨：有看到這類的報告，這個和遺傳有關係，也有可能會隔代遺傳 丫姨：像妳的女兒生的小孩的小孩就也有可能會有這樣子的情況 媽咪：（疑惑中），不會吧，那妳的小孩只要出入公共場所就一樣會帶口罩囉 丫姨：是他現在自己養成的習慣，也怕被感染 丫姨：因為他們只要一被感染，就會好的比別人慢，也比較會被別人傳染 頓時聽到BECKY的機器在響 媽咪：嗯，了解，我們一起加油囉，我家小朋友的機器在響先進去了 後來護士丫姨說大概在五分鐘就OK可以回家了，於是妳老爸就先去牽車了 而不久媽咪也就抱著妳去向連醫生說再見~~也向那位媽咪說再見

免疫球蛋白

2006年11月04日
公開
58

免疫球蛋白 便是我們俗稱的「抗體」，當特定的抗原進入體內，便會刺激B淋巴球製造與該抗原結合的抗體(具專一性)，人體中最多的抗體為IgG(人類血清中的主要抗體 約佔70-75%) 具有抗體活性的動物蛋白。主要存在於血漿中，也見於其他體液、組織和一些分泌液中。人血漿內的免疫球蛋白大多數存在於丙種球蛋白（γ-球蛋白）中。可分爲五類，即免疫球蛋白G（IgG）、免疫球蛋白A（IgA）、免疫球蛋白M（IgM）、免疫球蛋白D（IgD）和免疫球蛋白E（IgE）。其中IgG是最主要的免疫球蛋白，約占人血漿丙種球蛋白的70%，分子量約15萬，含糖2∼3%。IgG分子由4條肽鏈組成。其中分子量爲2.5萬的肽鏈，稱輕鏈，分子量爲5萬的肽鏈，稱重鏈。輕鏈與重鏈之間通過二硫鍵（—S—S—）相連接。免疫球蛋白是機體受抗原（如病原體）刺激後産生的，其主要作用是與抗原起免疫反應，生成抗原-抗體複合物，從而阻斷病原體對機體的危害，使病原體失去致病作用。另一方面，免疫球蛋白有時也有致病作用。臨床上的過敏症狀如花粉引起的支氣管痙攣，青黴素導致全身過敏反應，皮膚蕁麻疹（俗稱風疹塊）等都是由免疫球蛋白製劑能增強人體抗病毒的能力，可作藥用。如注射人血清或人胎盤中提取的丙種球蛋白製劑可防治麻疹、傳染性肝炎等傳染病 不要隨意使用丙種球蛋白 有些家長認爲自己的孩子體質虛弱，容易感冒，是由於免疫功能差。既然丙種球蛋白是免疫增強劉，便自作主張爲其使用，這是不對的。丙種球蛋白只對體液免疫缺陷者有效，對細胞免疫缺陷無效，對混合型免疫缺陷效果有限。而且，使用丙種球蛋白有一定的副作用，有的可出現過敏反應，有的可導致自身免疫功能的抑制。使用丙種球蛋白還應注意産品是否合格，因爲不合格的産品可引起乙肝、愛滋病的傳播。因此，應在醫生指導下進行。 ●抗體的主要功能： 1.中和反應(中和毒素、阻斷病源體與細胞結合) 2.凝聚沉澱反應(增進巨噬細胞的吞噬作用) 3.溶菌反應(活化補體系統) 資料查詢來源： http://tw.knowledge.yahoo.com/question/?qid=1405110607636

魯頓式低免疫球蛋白症

2006年11月04日
公開
44

病例討論 這個18歲男孩從小就常常有上呼吸道感染，8歲開始出現兩側膝關節炎的情形。一直到10歲時才發現有低免疫球蛋白的現象 (total Ig 他在診斷確定後開始接受每個月靜脈注射免疫球蛋白輸注，IgG約維持在300-500mg/dL左右。但是他仍然常常感染，包括肺炎住院十四次和嗜血桿菌敗血症三次。 因此他接受了鼻竇炎手術，並且提高了每月輸注免疫球蛋白的量（0.75g/kg）。肺功能檢查顯示有中度以上的阻塞性肺疾病並且持續惡化。到目前為止，他可以自由行動但是有呼吸困難的問題。 討論 布魯頓式低免疫球蛋白症最早是由Bruton 在1952年所報告。此病是一個性連遺傳，其不正常基因Btk （Bruton agammaglobulinemia tyrosine kinase）位於Xp22染色體上，病患因為無法製造正常的Btk蛋白而導致B淋巴球發育終止，停留在pre-B階段（CD19+）因而造成B淋巴球缺乏所致。臨床表徵包括容易反覆性的感染，通常從4個月大開始，尤其以細菌（pyogenic encapsulated bacteria）和腸病毒為主，其他病原體如TB，zoster，及histoplasmosis則不常見。但是仍有10%~21%的病患會遲至3到5歲以後才發病。主要感染部位包括呼吸道，鼻竇炎，中耳炎，腦膜炎，敗血症等。其他的表現包括關節炎，慢性營養不良，中性球低下等易常見。體檢發現主要為沒有週邊淋巴組織包括腺狀體，淋巴結等。實驗室檢查發現為泛低免疫球蛋白，缺乏功能性抗體如Anti-A, Anti-B isohemaglutinins或DPT，Hib，pneumococcus IgG 抗體。週邊血球中沒有B淋巴球但骨髓檢查可見pre-B淋巴球，但是T淋巴球的數目與功能正常。確定診斷仍須靠血球細胞缺乏Btk的表現來確診，可利用西方墨點法（western blotting）或細胞流速分析儀（Flow cytometry）做診斷。亦可利用直接突變分析來做確診及產前診斷。產前診斷也可利用胎兒臍帶血分析來診斷。至於帶因者可由周邊血液細胞非任意X染色體不活動性（non-random X-inactivation）來偵測出來。患者通常在小時後即死亡，即使存活到成年，也會有嚴重的併發症如慢性肺病變，慢性中耳炎，聽力喪失，心肺病變等。惡性腫瘤的機率亦較一般人為高。 治療 --- 靜脈注射免疫球蛋白（IVIG）：400mg/kg/q3week以維持IgG大於500mg/dL以上，若是有嚴重感染或散佈性腸病毒感染，則須維持IgG大於1000mg/dL。如此可大幅減少感染及住院的次數。最好能從6個月大即開始。 --- 預防及治療性抗生素 --- 疫苗 --- 造血幹細胞移植：骨髓移植或臍帶血幹細胞移植 --- 基因治療 參考文獻 Minegishi Y, Rohrer J, Conley ME. Recent progress in the diagnosis and treatment of patients with defects in early B-cell development. Curr Opin Pediatr. 1999;11:528-32. Quartier P, Debre M, De Blic J, de Sauverzac R, Sayegh N, Jabado N, Haddad E, Blanche S, Casanova JL, Smith CI, Le Deist F, de Saint Basile G, Fischer A. Early and prolonged intravenous immunoglobulin replacement therapy in childhood agammaglobulinemia: a retrospective survey of 31 patients. J Pediatr 1999;134:589-96. Ochs HD, Smith CI. X-linked agammaglobulinemia. A clinical and molecular analysis. Medicine (Baltimore) 1996;75:287-99. 參考資料http://med.mc.ntu.edu.tw/~ped/health/immune/Brutondisease.htm 資料來源 http://tw.knowledge.yahoo.com/question/?qid=1004121600868

給宇廷媽的話

2006年11月03日
公開
60

在昨天和妳短暫的談話後，我想還是在把BECKY這一路來努力跟妳說 因為我知道妳也和我之前一樣的徬徨、無助和害怕~~ ---------------------------------------------------------- 以下是我今年四月份寫給另一個媽媽的日記 曾經~~我有過最壞的想法 BECKY出生後的健康狀況不好 染色體異常+先天性心臟病等症狀 光染色體異常的部份 從醫生那邊及我找到的資訊 在在顯示~~ 她有九成的機率活不到一歲 如果超過一歲也會是重度智障 醫生還叫我一切要順其自然、聽天由命 當時我真的快瘋了，也怨過上天 既然讓她出生為什麼不給她一個健康的身體 後來我慢慢的調適我的心情 因為我還要好好的照顧她 並不要給自己那麼大的壓力，不然我會崩潰 而她活不過一歲的事，我都不敢跟我爸媽說 因為我曾有一個弟弟，在九個月大時也走了 我怕他們因此擔心傷心，再次面臨生離死別 所以我和爸爸一直都很勇敢的面對這一切 不讓他們老人家跟著煩惱 在BECKY第二次出院回家的一段時間 我發現她的眼睛怪怪的~~一直都沒有定焦 我也覺得她的聽力怪怪的~~一直沒有反應 就帶她回醫院做了所謂的核磁共振檢查 看報告那天~~我在醫院崩潰的徹底大哭 中樞神經受損~~有看沒有見，有聽沒有到 醫師說~~現在她還太小所以檢驗不一定準啦 她也曾碰過有此是正常的，但檢查是有異常的 我知道這一定安慰我的話， 從那天開始我就在等待奇蹟 在她面前~~我一定得堅強~~不掉眼淚 之後的日子裡 她曾太用力放了一個長屁 導致缺氧，整張臉黑，嚇壞了我爸媽 還好我小妹在~~幫她做了CPR，才捥救回來 之後我媽打電話給我~~一直狂哭 我趕緊向公司請假回家~~才跟我爸媽說這件事 如果那天真的走了~~不要內疚，不是你們照顧不好 也曾 有天在新家和她玩一玩，放在沙發上時 發現她突然休克沒反應，全身軟趴趴 趕緊把她抱起來拍一拍，給予氧氣 也曾 有天我跟爸爸在新家吃早餐把單獨放在房間裡 後來聽到她哭一聲，爸爸說沒關係 但我還是跑去房間看 發現她不但整臉黑，且還全身僵硬 也是趕快給氧氣~~ 之後抱起來拍一拍，再給她泡個熱水和按摩 第三次出院~~是帶著呼吸器 白天是由我媽看著 晚上是由我和爸爸輪流顧著和她玩 因為她日夜巔倒~~為了不想讓我媽白天顧她太累 所以和爸爸討論後決定不調整她的時差 現在她己滿十個月了 她必需靠著呼吸器、氧氣機等過日子 餵食也只能用鼻胃管，不能用奶瓶餵 跟其它同齡的小朋友比起來 她還不會坐~~不會站~~不會爬~~不會翻身 也還是看不到我、聽不到我的聲音 雖然我表面很堅強，其實暗地裡不知哭了多少回 我很無奈，也很自責~~怎麼把她生了這麼不健康 害她從生下來就一直受罪，病痛一直跟隨著她 有時我會跟同事開玩笑說 也許是我上輩子欠她太多 這輩子跟她爸爸要做牛做馬的還她 (牛&馬是我們倆的生肖) ----------------------------------------------------------- 然而~~現在她已經一歲又四個月了 依舊還是不會坐、不會爬、不會站，看不到我、也聽不見我的聲音 但起碼~~ 經過了這六個月的努力下來 她已經慢慢的會坐一點點(雖然還需要我們稍微扶著) 也會翻身了(雖然目前只會半翻而己，還不會全翻再轉回來) 現在也『幾乎』不用再使用呼吸器，及偶而也才會再使用氧氣機 更令她難受的鼻胃管也拔除，不再使用 這些就是她這些日子靠著她自己慢慢的一點一滴的進步~~ 及我們做家人的不放棄，跟許多人給予的關心及打氣加油，才有的成效 我還記得在去年十一月的支持團體課程結束後的經驗分享 那次我哭著說BECKY以後可能看不到也聽不到的事了 7C護長用EVEN媽曾說過的話來安慰我~~ 小朋友的潛力是無窮的，所以要我們不要放棄她 小朋友也是會有感覺的，所以不要再他們面前愁眉苦臉 我也知道妳目前對於學習照顧的技巧還不熟練，其實我們一開始也是這樣子的 去年九月份我剛開始學習鼻胃管練習時，心裡是由衷的害怕 因為BECKY爸以前就會，所以我得自已學好，而我沒學好，又怎麼教丫媽學咧 於是就像我昨天跟妳講的方式，我把護士講的步驟記下來 我就去買『鼻胃管』、『聽診器』、『空針】，回家一直演練直到熟練為止 不過我們那時沒有學怎麼幫她插鼻胃管，所以一出院隔天一早管子竟被她扯掉 就又很緊張的把她送到某大醫院的急診室插管，但還沒到家那管子就又脫落 於是我們只好又趕緊殺去7C請她們幫我們插管 後來BECKY太會扯鼻胃管，搞到我看護士插久了自己也會插 之後我們還曾經反插時發現類似紅豆湯的東西咧，嚇壞了還打電話去7C求助 最後還打包那個髒東西去給她們看，還好沒事，只是管子可能沒插好而己 第一次帶脖圈~~ 多拍點~~ 而拍痰也是為了小孩子好~~所以只要姿勢對了，就像打仇人那樣子拍就行了 BECKY爸就都假裝在打我~~在拍痰時，就當作是我們大人一個情緒發泄的管道 抽痰~~剛開始其實我們是真的非常恐懼~~所以這件事丫媽不管怎樣就是不學 我們自己在家抽痰時，丫媽也絕對不會靠近我們房間，因為不想聽到淒叫聲 像我們剛開始學時~~也是克服心裡障礙學很久耶 後來終於捉住技巧~~反正一次八秒，放管子進去時就心數1234，拉出來5678 就這樣子要連續動作演練下來~~大膽實際下手 剛開始自己抽時~~還是會怕怕的，每次管子放的都不夠 有人就會恐呵說~~不抽及沒有抽好的話，小朋友會更難過 ((我絕對不是說7C的護士丫姨們喔~~切記!!我絕對不是講她們)) 其實說都很容易~~做都很難，但唯有認真學，就一定可以把7C護士的技巧學走 我和BECKY爸還曾經抽痰時抽到血絲咧~~也是嚇壞了，管她3721 拿起電話，趕緊又打電話去7C詢問~~還好也一樣沒事 至於呼吸器的照護~~應該只能說和時間賽跑吧 剛開始要學怎麼剪豬鼻子洞~~說實在的，我每次都蠻剪的很醜 不像BECKY爸會做小東西所以比較細心，所以我都蠻會叫她老爸一次多剪幾個 後來我發現~~經過多次的磨練後，我也是可以把豬鼻子剪的美美的 在二月份時本來BECKY可以出院的，但因為我和BECKY爸沒有把時間協調好 再加上我又感冒的關係，最後我實在體力不支，於是又把BECKY轉回加護病房 調養好我自己的身體和心情，把BECKY接回家已經過一個月的事了 這回出院我和BECKY爸兩人都不敢掉以輕心，在出院前我們就照著我們的規劃 決定下班回家後，幫BECKY洗澡、拍痰、抽痰、餵奶也差不多快12點 通常我都10點半左右就會先上床睡覺(餵奶先交BECKY爸做) 然後兩點BECKY爸再叫我起床顧BECKY，換他睡覺到六點，我再去補眠到八點 因為我午休只有一個小時，但BECKY爸有一個半小時，有時他都還會睡二小時 這樣子的日期持續了二個多月，我們的體力也到了一個極限，最後就不管了 因為護長曾說~~半夜兩點的那一餐可以停掉，把那餐的量平均在其它餐裡 我們大人也要有充沛的體力才能去照顧小朋友，於是我們就把兩點的那餐停了 也不再流輪顧上半夜或下半夜，反正BECKY有情況有機器會叫，或她自己叫 起初說實在的，我和BECKY爸兩人是坐在坐上一直盯著她的監視器看 這種行為，簡直就是笨人在做的事~~實在有夠累 媽咪~~床太小了~~ 最後就如同我們復健老師跟我們說~~不要跟別人比，要跟自己比 還有我和柚子媽的心聲，反正我們就想像孩子最糟的情況是怎樣 從零開始，只要他們有一點一點的進步，對我們來說就都是加分囉