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Becky的媽

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曾經

2006年04月02日
公開
73

曾經~~我有過最壞的想法 BECKY出生後的健康狀況不好 染色體異常+先天性心臟病等症狀 光染色體異常的部份 從醫生那邊及我找到的資訊 在在顯示~~ 她有九成的機率活不到一歲 如果超過一歲也會是重度智障 醫生還叫我一切要順其自然、聽天由命 當時我真的快瘋了，也怨過上天 既然讓她出生為什麼不給她一個健康的身體 後來我慢慢的調適我的心情 因為我還要好好的照顧她 並不要給自己那麼大的壓力，不然我會崩潰 而她活不過一歲的事，我都不敢跟我爸媽說 因為我曾有一個弟弟，在九個月大時也走了 我怕他們因此擔心傷心，再次面臨生離死別 所以我和爸爸一直都很勇敢的面對這一切 不讓他們老人家跟著煩惱 在BECKY第二次出院回家的一段時間 我發現她的眼睛怪怪的~~一直都沒有定焦 我也覺得她的聽力怪怪的~~一直沒有反應 就帶她回醫院做了所謂的核磁共振檢查 看報告那天~~我在醫院崩潰的徹底大哭 中樞神經受損~~有看沒有見，有聽沒有到 醫師說~~現在她還太小所以檢驗不一定準啦 她也曾碰過有此是正常的，但檢查是有異常的 我知道這一定安慰我的話， 從那天開始我就在等待奇蹟 在她面前~~我一定得堅強~~不掉眼淚 之後的日子裡 她曾太用力放了一個長屁 導致缺氧，整張臉黑，嚇壞了我爸媽 還好我小妹在~~幫她做了CPR，才捥救回來 之後我媽打電話給我~~一直狂哭 我趕緊向公司請假回家~~才跟我爸媽說這件事 如果那天真的走了~~不要內疚，不是你們照顧不好 也曾 有天在新家和她玩一玩，放在沙發上時 發現她突然休克沒反應，全身軟趴趴 趕緊把她抱起來拍一拍，跟給氧氣 也曾 有天我跟爸爸在新家吃早餐把單獨放在房間裡 後來聽到她哭一聲，爸爸說沒關係 但我還是跑去房間看 發現她不但整臉黑，且還全身僵硬 也是趕快給氧氣~~ 之後抱起來拍一拍，再給她泡個熱水和按摩 第三次出院~~是帶著呼吸器 白天是由我媽看著 晚上是由我和爸爸輪流顧著和她玩 因為她日夜巔倒~~為了不想讓我媽白天顧她太累 所以和爸爸討論後決定不調整她的時差 現在她己滿十個月了 她必需靠著呼吸器、氧氣機等過日子 餵食也只能用鼻胃管，不能用奶瓶餵 跟其它同齡的小朋友比起來 她還不會坐~~不會站~~不會爬~~不會翻身 也還是看不到我、聽不到我的聲音 雖然我表面很堅強，其實暗地裡不知哭了多少回 我很無奈，也很自責~~怎麼把她生了這麼不健康 害她從生下來就一直受罪，病痛一直跟隨著她 有時我會跟同事開玩笑說 也許是我上輩子欠她太多 這輩子跟她爸爸要做牛做馬的還她 (牛&馬是我們倆的生肖)

再見了…小天使，請祢把悲傷帶走，只留下快樂的回憶

2006年03月29日
公開
64

早上接到妳的來電，原以為只是要告知弟弟昨日回診的狀況，確定是否要開刀，沒想到卻聽到妳嚎啕大哭，電話中也一直聽不清楚妳講話的內容，我才轉往會議室回電給妳，沒想到卻是惡耗，我知道妳一定崩潰了，因老天再次殘忍的把一個小生命從妳身邊奪走。 第一次認識是在94年8月台大的心臟病支持團體課程，當時我們都是初為爸媽的新手，除了要比一般爸媽要去了解怎麼帶小孩之外，我們還得去學習怎麼照顧患有先天心臟病兒童；我們的經驗分享也從一開始的哭哭啼啼到爾後每月幫新手爸媽加油打氣。 而每月上課見面我們總是分享著我們小朋友近日的狀況、體重啦、喝奶ｃｃ數啦，只要又比上回見面增加，我們總是高興的不得了，然後就又再互相勉勵加油。 一直以來我們總是盼望著他們能早日脫離這些病痛，然而祂選擇這樣子的方式離開，我知道短期內，不管怎麼安慰妳，妳和爸爸的心情一定都無法平復，也或許是天丫伯不忍讓他受多次開刀的折磨而將他帶走，而忘了你們這九個月來所共同渡過的酸甜苦辣，你們會為他傷悲。 但還是得堅強面對，因為你們的心肝在天上，一定也不希望你們為祂流淚，為祂傷心，甚至傷身。讓祂把這近十個月的日子的悲傷帶走，只留下快樂的回憶給你們。 Becky從出生至今十個月多來，光待在醫院三次的日子前前後後加起來也有五個月多，從一開始就知道的染色體異常及心臟病問題到現在必需依賴呼吸器。這段日子以來，妳也不時的給予關心加油打氣，目前使用呼吸器已經三個月了，雖然我不知道她得依賴呼吸器多久，但我還是會繼續等待，等待她健康的好起來，拔掉她的呼吸器，拔掉她的鼻胃管，丟掉那些討厭的氧氣機、呼吸器、監測器、噴霧器、抽痰機。等她好起來，長大後，告訴她，曾經有一個小弟弟也跟她一同努力對抗病魔。