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Becky的媽

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他的寶貝

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叫妳第一名

2007年01月13日
公開
14

[left1]今天~~爸媽真的不知道該說什麼才好。一點多餵妳喝奶時，妳正在睡覺，所以妳老爸在客廳看電視，媽咪在小丫姨房間上網，期間進去補牛奶時妳也都在睡覺。直到二點半時媽咪正度進房間看妳時，想說妳的牛奶應該灌的差不多了，就要去幫妳倒水。沒想到妳竟然做出這麼神奇的事…媽咪起初進去看妳時，以為妳喝完了，沒想到妳竟然整個人45°大轉身。 還能45°大轉身媽咪還趕緊叫妳還在客廳看電視的老爸來看妳，妳老爸本來還以為是媽咪把妳解放咧。後來媽咪還發現妳的牛奶根本就還沒灌完，因為餵食空針竟然被妳拉扯滑到妳的背後((正常來說~~餵食空針是被橡皮筋固定綁在床頭))，倒致昨天幫妳用好的床，又得再整理一次。爸媽便趕緊把妳抱起來善後，而媽咪把妳抱到客廳脫衣服，妳老爸則是把妳的床換上新的毛巾，然後再去放妳的洗澡水。 這又是誰教妳的洗完澡後，爸媽再度把妳固定在床上，只不過沒想到妳會依舊不安份耶，還很努力的掙扎，甚至於還用妳的無影腳纏在欄杆上，只不過妳忘了妳每次只要把腳伸出欄杆外，妳就會忘了怎麼把腳收回來，以至於每次卡住之後，又開始大哭，要爸媽去拯救妳，吼~~妳這些招數到底是誰教的丫…妳明明屬雞的，為什麼這麼蠻牛咧~~說…是不是妳老爸教妳的 如果妳這次還能脫困，爸媽就投降最後爸媽也只好用這招對付妳囉，把妳兩隻手都用大頭狗綁起來，再加上肢護木綁在妳的腳上，讓妳練腳力囉~~這回把妳的手跟大頭狗綁在一塊，看妳還怎麼拆鼻胃管

年假取消

2007年01月12日
公開
28

經過昨夜的深談 爸媽決定把這次春節要環島的計劃取消(唉，本來是要去瑞典找Charly媽) 決定把錢省下來~~做其它用途~~也希望這回爸媽的年終獎金可以荷包滿滿 但~~媽咪去年請了太多假，不曉得年終獎金優不優咧... ---------------------------------------------------------------- 【還沒排完的行程】 『第一天』2/18，初一，星期日 行程：從台北出發→新竹內彎→鹿港小鎮→嘉義阿里山 地點簡介： 【新竹內彎】 位於頭前溪上遊的油羅溪畔，背倚麥樹仁山，是新竹縣橫山鄉最東邊的村落，亦是內灣支線鐵路終點、尖石通往平地的出入口。風光的歷史和山水吊橋美景，仍吸引著遊人至此尋幽訪勝。 ●內灣戲院－為台灣少數保留完整的木造古董戲院之一，包括「春秋茶室」、吳念真導演的「多 　桑」都曾經以內灣戲院為舞台尋找舊時代的生活步調當做場景，不自覺走進四○年代的繁華之 　中。 ●內灣形象商圈－以「形象商圈」視覺形象塑造為主要計劃工作。藉由在地人知名名漫畫家劉興 　欽老師，以他筆下的漫畫人物「阿三哥」與「大嬸婆」作為內灣精神指標，整個內灣商圈以漫 　畫村為發展，期望使內灣村的經濟活動能開創新的活力使傳統產業文化得以傳續其精神。 【鹿港小鎮】 鹿港位於彰化市西南方，為本省重要的歷史古鎮之一，當地保存古蹟相當完善，其中最負盛名者包括：三大古蹟〈文祠、龍山寺、天后宮〉鹿港最熱鬧的一條街是中山路，即著名的「不見天街」，「不見天街」是鹿港十分特殊的建築，相傳由於鹿港靠海，風沙很大，為防止風沙入侵，鹿港居民在街道上蓋以屋頂，於是行人仰頭不見天日，因而稱為「不見天日」，另有摸乳巷、甕牆等等建築，值得大夥一同去探訪。 鹿港保存許多珍貴的文化資產，成為台灣文化觀光的重鎮。而留存於鹿港的除了古蹟文物，還有淳樸的民情、鼎盛的文風、濃郁的人文情懷，最完整的老街鎮面貌，簷瓦相連的老街屋、宛如迷宮錯綜巷弄、幾十年來口味如一的鄉土小吃，還有琳瑯滿目的民間工藝、傳統土產，隨便一個切入點就能穿越三百年迢迢時空引領你重回台台灣生活印象，等待有心的你一起來探訪、體會。 ●古蹟風采-- 　◆天后宮：是台灣唯一奉祀湄洲祖廟開基聖母神像的廟宇，廟宇莊嚴，壁畫詩題的石刻雕精細 　　　　　　雅緻，堪稱為台灣的工藝寶庫。 　◆新祖宮：是台灣唯一由清朝乾隆皇敕建之媽祖廟，採用宮殿式的建築，規格完備且氣象巍峨 　　　　　　。廟中的金、柳將軍也被賞賜穿著，威儀十足，蔚為特色。 　◆十宜樓：早年鹿港文風鼎盛，一些風雅之文人墨客往往相邀在此清夜吟詠，或品茗對月。 　◆意　樓：為慶昌商行古厝中的一間小閣樓，今名為〝天遺室〞，以淒豔的愛情故事聞名。古 　　　　　　窗櫺上的圖案由葫蘆與古錢交錯變化而成，極具古典美。 ●美食小吃-- 　第一市場芋丸：上選的芋頭再加上嚴選的豬絞肉，配合上老闆的特別佐料，引導出芋丸的香鬆 　　　　　　　　口感。 　蝦猴酥：與九層塔一併放入油炸，起鍋後只需沾拌胡椒鹽，即為一道道地的點心及下酒好菜。 　蚵仔煎：新鮮的生蚵，加上定量的甘藷粉、茼蒿菜，在平底鍋中煎幾分鐘後，加上老闆精心調 　　　　　配的醬料，即成為一道令人垂涎三尺的美味小吃。 住宿：1.龍雲休閒農場→http://www.long-yun.com/intro.htm 　　　2.淵明居山莊→http://www1.justtravel.com.tw/yunmin/about.htm 　　　3.阿里山高山青賓館→http://ganshan.network.com.tw/ 　　　4.櫻山大飯店→http://www.ying-shan.com.tw/home.html 　　　（看訂到那家就住囉）(已訂到龍雲休閒農場，費用3,520含早晚餐) 『第二天』2/19，初二，星期一 行程：嘉義阿里山→高雄→旗津→六合夜市→愛河 【阿里山】 阿里山森林遊樂區，是阿里山最負盛名的旅遊景點，也是觀賞中高海拔鳥類的絕佳去處。主要賞鳥步道以森林遊樂區的環形步道為主，長約四公里，走完一圈，約需二至三小時時間。沿途林木繁茂、景色秀麗，步道平緩，行經沼平公園、姐妹潭、受鎮宮、舊阿里山神木遺址、慈雲寺等景點，既可吸收芬多精，也能享受野鳥奏鳴曲，讓森林能量流暢全身。 最精華的賞鳥點當屬沼平車站、沼平公園一帶，這一帶在鳥類數量與鳥種多樣性上，堪稱全區最高，常可見到畫眉科與山雀科鳥類成群活動、覓食，冠羽畫眉、白耳畫眉、青背山雀、煤山雀、紅頭山雀、栗背林鴝、是這裡的常客，火冠戴菊鳥數量也相當多。 春天櫻花盛開時，又是另一番迷人風情，如春之飛舞的櫻海，任憑森林精靈跳躍其間，歌詠生命樂章，讓人也跟著充滿生命力。這一季，賞櫻、賞鳥兩相宜。 晨起，前往洛沼平車站搭乘【觀日小火車】至「祝山站」觀日平台，在眾人的殷殷期盼下，天空由暗漸漸轉為明亮，雲彩層次般的漸漸分明開來直至太陽忽地跳躍而出，令人有相當大的震撼感受。在祝山還可以欣賞到阿里山另一勝景∼雲海，層層雲霧起伏如波浪，將附近的山巒掩蓋的只剩下山頭冒出，有如大海中的小島般，十分壯觀動人。享用活力早餐後自由漫步【阿里山森林遊樂區】，感受遠離塵囂，享受清涼的森林浴。阿里山向以「鐵路、森林、雲海、日出及晚霞」五奇著稱，園區內設有森林浴步道，山霧撲朔迷離陽光恣意穿透杉林，除可欣賞優美林相、吸取有益健康的芬多精外，沿途更可聆聽山林低迴的鳥鳴，畫眉科、鶯科、山雀科等鳥類優美的鳴聲，還可拜訪：姊妹潭、三代木、象鼻木、慈雲寺、受鎮宮、木蘭園、千歲檜、樹靈塔、阿里山神木…等，走訪原始森林植物生態，小橋、流水、巨木群步道；接著前往【奮起湖】，這裡是阿里山森林鐵道的中途站，早年火車行駛至此大都接近中午，乘客便會於此購買便當果腹，也因而造就奮起湖的鐵道便當文化。奮起湖老街有台灣十大老街之稱，老街上保有昔日風貌的木造建築，您可體驗50年代台灣的懷舊風味，還有流傳三、四十年的火車餅、白熊脂潤膚霜、草仔粿、醬菜、奮起湖豆腐…等古早味特產。信步走在老街之中，更彷彿進入了時光隧道中；接著帶著滿滿的回憶往下一站出發！ 離開嘉義後，路經台南∼下交流道吃碗棵，再直逼高雄飯店放行李。 在前往高雄著名景點∼新堀江商圈尋寶、西子灣賞夕陽、旗津三輪車＋哈瑪星渡輪、打狗領事館喝海景咖啡、高雄最高的建築八五大樓景觀台，晚上至六合夜市品嚐有名的台灣道地小吃(如:木瓜牛奶、黑輪、鹽蒸蝦、...)，餐後可到愛河畔的城市光廊散散步，感受一下南台灣的人文藝術！ 住宿：1.尊龍大飯店→http://www.hotel-cosmo.com.tw/main.htm，計1,980元不含早餐 『第三天』2/20，初三，星期二 行程：高雄→大鵬灣國家風景區→海生館→墾丁大街 前往『國立海洋生物博物館』：《台灣水域館》有瀑布、高山溪流、岩岸潮間帶、觸摸池、兒童陽台、珊瑚礁谷、探索魚類等十五個展示主題；接著觀賞《珊瑚王國館》帶您進入海底隧道欣賞東南亞最大的活體珊瑚生態水域、以及海底沉船探險特區等，觀看「小白鯨」表演秀。 前往墾丁森林遊樂區或社頂公園或前往關山看夕照→享用飯店內自助式晚餐→晚上前往墾丁大街，感受南洋風情，尋找旅遊節目中的奇人與名店。 住宿： 『第四天』2/21，初四，星期三 行程：恆春半日遊

算妳行

2007年01月12日
公開
15

昨晚因為媽咪感冒的關係，所以妳老爸讓媽咪一睡到天亮，不用再半夜起身照顧妳 而妳老爸自己也顧妳顧到早上六點爬不起來餵奶~~ 當媽咪七點多起床時~~發現睡了近20小時的妳活力十足~~戰鬥力指數更高達120 原本穿在腳上的襪子也被妳喘掉，妳自己也不知怎麼移的可以離枕頭約15cm 最誇張的是，妳老爸明明把妳的四肢都綁起來固定住，妳竟然還可以將鼻胃管給拆掉 本來媽咪還沒發現鼻胃管不見，是在廁所聽到妳老爸喊的~~ 吼~~爸媽已經睡過頭要遲到了，妳還搞這招，竟然妳都將鼻胃管給拆了 那妳老爸也很不客氣的再抽一次痰囉~~再交給媽咪幫妳穿鼻胃管 也因此爸媽都遲到半個小時多 ---------------------------------------------------------------- 每次抽痰，媽咪都會先把需要的耗品準備好，不過今天剛好食鹽水庫存快沒有了 只好今晚再來去杏一採購(食鹽水、鼻胃管、宜拉膠、餵食空針和口罩等) 還好今天又和葉媽聊到口罩的事，因為葉媽及小霈媽也都感冒，所以我們三個都帶口罩上班 葉媽就說，看是否要在來集體購買口罩的事，因為之前我們就採購過 每次採購一大箱裡就有50盒，每盒150元，平均單價只要3元，比外頭便宜2元 但媽咪就說，但光我們幾個就湊不到50盒啦，因為量太大了 只有媽咪和葉媽及sara丫姨要在追買而己，其實主要我們家用量也大啦 去年買的五盒用光了，是媽咪又跟sabrina丫姨買三盒，不過又用光了 最後媽咪就決定認購葉媽和sara認購後的數量，因為之前也有心臟病支持團體的媽媽想要跟

聽力檢查

2007年01月11日
公開
54

上午八點半到聽力室報到，要多準備一套衣服，怕妳會吐 到醫院前讓妳累一點好做檢查，否則要吃藥睡覺做檢查 ------------------------------------------------------------------- 今天丫公和媽咪一早就出門趕去醫院，因為怕路上會塞車，所以也就提早出門 媽咪一路上也很努力的跟妳哈拉~~只怕妳睡著了 不過媽咪媽咪感冒，雖然有帶口罩，但臉還是不敢靠妳靠的很近妳 ------------------------------------------------------------------ 到了醫院還沒八點半，我們就在檢查室外面等 檢測師看到我們己經到，就讓我們先進去開始檢查，我們今天要做全套的喔 第一關，再度進隔音間由媽咪抱著妳檢測，期間妳一度睡著，檢測師要媽咪把妳搖醒 之後的關卡，妳就必須睡覺，所以第一關做完之後，檢測師就先灌愛睏藥給妳吃 丫姨還問媽咪，妳目前的體重多少，媽咪回答給8700左右 就在檢測師去調愛睏藥的劑量時，媽咪就抱著妳去小兒診間量體重和身高 因為看診時間還沒開始，醫護人員也還沒就位，所以媽咪只好自己動手量囉 妳今天體重8930，含衣服+尿布+襪子，而身高是73cm 還好體重和媽咪預估的差不多，妳的衣服和尿布應該200左右的重量吧 隨著第二、三關結束，我們就進行最後一關的檢測，這一關也是要做最久的 然而，妳雖然睡著了，但老是又突然大喘氣一聲或四肢揮舞，導致得又重新檢測 大夥也都想破頭為什麼妳都已經睡覺了，但還有這樣子的反應 情非得己，於是檢查師就叫媽咪把妳拍拍，看是否能轉移妳的注意力 不過還是沒有用，媽咪還一度拍到睡著，直到鼻涕流出來之後嚇醒 趕緊跑出去洗鼻涕，然後再換上新的口罩進去陪妳 沒辦法，在這燈光美，氣氛佳的檢測室裡，媽咪和檢測師都快睡覺了 尤其是檢測師，她都快瘋掉了，因為妳只要一動，波型就得再重來 後來，媽咪就跟檢查師說，看是否可以幫妳換尿布，因為媽咪覺得妳尿布好像蠻大包的 然而沒想到，換完尿布之後，妳竟然就變得較安穩，吼~~早知道就先換新尿布 而這樣檢驗也終於在近十一點半結束，在檢測過程，媽咪也常跟檢測師聊天 媽咪還有問妳去年做的報告數值，妳去年的數值是90分貝 媽咪看著檢測師在操作電腦時，還問說，檢測師在輸入的數值，是不是在設定分貝 果然~~媽咪是聰明的，丫姨在確認妳的數值是幾分貝 最後~~丫姨告訴媽咪，妳左右邊的分貝都差不多在65-70分貝~~ ya~~~~~~~~~~~我們又進步了~~~~妳要繼續加油喔 丫姨說，表示妳的腦部有發育，建議之後六個月至一年在做檢測

攜帶式氧氣機

2007年01月10日
公開
402

不少人詢問媽咪家裡之前買的那台小台的氧氣機 媽咪會再和廠商連絡是否還有生產，因為是前(94)年買的，日本原裝進口製造 這台氧氣濃縮機很輕巧，但還是得插電啦~~重量和NB差不多吧 我們主要都是放在車上使用，及至醫院回診時間太長的話也會帶去診間 因為診間並沒有氧氣供應，有時候BECKY若抽血，太生氣時會發酣就會派上用場的 此氧氣濃縮機有10分鐘、20分鐘或30分鐘的時間限制，可自行設定使用時間 若要長時間使用，需在時間快結束時，再按還需使用的時間 ---------------------------------------------------------------- 這台機器是媽咪在94年九月份購買(發票還保存著)，含稅金額約二萬元，型號為MS-X8000-G 今1/10再度向Panasonic詢問，確認此台機器台灣松下已不在進口，也無存貨 所以請媽咪再自行向日本松下購買 媽咪也會再請Becky乾媽vicki詢問曾在松下任職主管但已退休的公公這方面的資訊 ---------------------------------------------------------------- 媽咪今日下午也請公司日本業務幫忙查詢這類產品的資訊，因為媽咪不會瀏覽日本網站 日本組同仁口頭允諾將協助，若有查詢到，將再請目前有在出差的同仁幫忙購買帶回 ----------------------------------------------------------------- 謝謝布丁媽查詢到我們家所使下的製氧機大陸網站http://health.ejaja.cn/v/6389 另媽咪公司同仁查詢到的日本網站 http://national.jp/product/beauty_health/oxy_charger/ 另我也查到另一家可攜帶式製氧機http://www.sequal.com.tw/tw/eclipse.php

抽血檢驗

2007年01月08日
公開
27

上禮拜出院時，住院邱醫生有開單，要我們星期一再至醫院來抽血檢驗 要做下列三項研究分析 1.吞噬細胞染色劑還原試驗 2.Ｔ淋巴球功能檢查－抗原分裂反應 3.Ｔ淋巴球功能檢查－裂質分裂反應 --------------------------------------------------------------- 今早由丫公開車，載媽咪和妳至醫院抽血 本來，媽咪以為我們會是去小兒門診那邊抽血 後來門診那邊看到妳來了，很頭大 去問了王麗潔醫生後，才發現~~原來我們得去7c抽血 --------------------------------------------------------------- 到了7c..媽咪至護理站問麗玉丫姨，麗玉丫姨再幫我們問住院邱醫生 後來，才知道，原來我們還得去研究室抽血 不過還沒走到研究室就有位林醫生又把我們帶回7C治療室裡 因為林醫生說~~妳的血不好抽，所以要請家葳丫姨幫忙 然而~~到了治療室後，林醫生竟然跟媽咪說，等會也要抽媽咪的 吼~~也沒有早點跟媽咪說，害媽咪一點心理準備都沒有 林醫生說，要抽妳的血和正常的血液比對，通常都是會找爸媽比對 今天是媽咪帶妳來醫院，所以就抽媽咪的 --------------------------------------------------------------- 還好家葳丫姨札了第二次~~終於完成妳8CC的血，而媽咪是抽13CC.. 也因為札第一針時，丫公看不下去，就到外頭去等，還好二針就OK了 而妳也因為被札的關係，亂哭一場~~還被晨瑄丫姨看到喔~~真是羞羞臉.. 備註：一直以來都知道這號人物~~但媽咪不知道家葳丫姨的名字怎麼寫∼

行程大亂

2007年01月08日
公開
35

『狀況一』 丫媽接到台北市視障者家長協會的電話告知，明天的課程要取消 於是媽咪趕緊打電話去台北市視障者家長協會確認 協會義工表示明天老師有事，所以想要將課程延至星期四 媽咪趕緊看了行事曆後回答：星期四沒有辦法，因為那天得至醫院 協會義工說：那麼再跟老師喬看看，如果還是沒有辦法的話，會先請別的老師教課 『狀況二』 媽咪在開會時手機響起(慘遭白眼，因為媽咪的手機在會議中來了好幾通) 這回是雅文基金會來電通知，明早安排聽力檢測 哇咧~~時間上根本不行，因為明早妳很忙，上完視力訓練後還得再到醫院復健回診 媽咪就跟基金會的社工說：印象中是排下個月的13號，也沒有接到提早的通知 社工丫姨說：確定是又排明天沒錯，可能是沒有通知到，且沒有排13號的記錄 媽咪就跟社工丫姨說：明天早上沒有辦法，因為妳得回醫院看診，是否可以延期 社工丫姨就回答說：最快的日期要四月囉..確定日期後再跟媽咪連絡 『狀況三』 媽咪開完會查了一下行事曆，發現之前連絡的日期確定是2/13 於是在跟雅文基金會社工丫姨連絡 還好~~社工丫姨說，她經過確認後，的確有安排2/13做聽檢的日期 ----------------------------------------------------------------- 吼~~妳看看，妳住個院而己~~很多事都延後，最後還都全卡在一塊.. 媽咪過幾天還要跟居家護理連絡，來家裡看妳的時間 也得再跟愛盲基金會連絡，重新安排課程訓練的日期

辛酸淚點滴

2007年01月07日
公開
96

[left1]一直以來胎位不正，BECKY在38週又3天於94年06月13日早上九點半剖腹出生，出生時體重只有2180，出生隔了幾分鐘後才有哭聲並有皮膚發紺、呼吸窘迫狀況，便送往婦幼醫院急診觀察。又因雙手皆為六指進行染色體檢驗，發現染色體第十八對異常，並因體重過輕在保溫箱裡待了三天，及法洛式四重症的關係在醫院待了22天才出院回家。『產檢期間除胎位不正外，一切正常』 多拍點~~第二次住院是在94/08/08，因高燒不退送往婦幼急診，連續三天無積極診治(主治醫生出國)，被爸媽轉診至台大，卻出現了不同的診斷結果。原本法洛氏四重症變輕微的→肺動脈狹窄及心房中隔缺損 且不需要吃任何藥物『這期間卻吃毛地黃等藥物快二個月』，及呼吸較喘的原因經內視鏡檢查為喉頭軟化，直到94/09/14爸媽通過考試(CPR急救和拍痰及鼻胃管餵食)才被認領回家。 第三次住院是因體重過輕(六個月大只有4800左右)接受復健科謝醫生的建議做胃造瘻手術，並於94/12/27入院由消化科倪醫生為期一個禮拜的評估。觀察第四天後發現呼吸急促，進而再經許巍鍾醫生安排氣管內視鏡檢查發現氣管也軟化，結果原本的胃造瘻手術沒做成。再次考驗爸媽學習C-PAP(正壓呼吸器)、小飛機豬鼻子及抽痰功夫後，於95/03/02帶著口胃管及呼吸器等儀器出院回家，致此長期需仰賴C-PAP、氧氣製造機、血氧心律監測器、噴霧器、抽痰機等機器。 住院第四次之第六天的氣色4第四次住院為95/06/18因呼吸急促及四肢冰冷和抽搐送往急診，經腦髓抽驗及腦波檢查後，發現腦部髓鞘有異常放電問題，疑似為癲癇需長期靠妥泰(TOP AMAX SPRIN)藥物治療，此藥物也剛好可以綜合體內血液較鹼的問題，直至95/07/07出院，也是住院以來最短的天數。原本想利用此次住院期間順便將第六指割除，但醫生考量身體狀況而作罷。 住院第五次之第24天-14『YA~~等打完免疫球蛋白後就可以拆了』第五次住院是95/12/09發高燒及呼吸急促及胸腔塌陷急診入院，原12/20計劃出院，但被輪狀病毒感染導致情況惡化一度休克，再回加護病房觀察治療…直至96/01/04出院。 現階段身份有 重大傷病卡－染異、先天性心臟病、呼吸衰竭 殘障手冊－重度多重（呼、聽、染）障礙 目前病況 1.基因遺傳科→染色體第18對異常【愛德華氏症（Edward氏症候群）】 『染色體異常遺傳疾病、 18三染色體症、嬰兒先天性重大殘缺病』 2.心　臟　科→肺動脈狹窄和心房中隔缺損 3.神　經　科→癲癇及中樞神經受損，導致有聽沒有見、有看沒有到 4.過　敏　科→免役球蛋白指數低，需定期抽血檢驗指數並注射IVIG 5.復　健　科→生長遲緩，定期做語言、物理、職能等訓練治療 6.兒 童 骨科→雙手皆為六指，左手大姆指沒有關節，也許得做人工關節 7.眼　　　科→視神經傳導障礙，目前只對強光有反應，對人還無法定焦也無反應 8.整　型　科→雙手皆為六指，等待呼吸狀況較穩定後，醫生才開刀割除 9.消　化　科→需靠鼻胃管餵食，94/12/27曾要進行胃造瘻手術 10.腎 臟 科→定期需抽血檢驗指數，目前INDOY CAP藥物治療中 11.小兒胸腔→喉頭軟化&氣管軟化，需仰賴呼吸器 12.耳鼻喉科→聽神經傳導障礙，定期聽力檢測，需配戴助聽器 目前等待奇蹟的出現，等待會坐、會爬、會站、眼睛能看到、耳朵能聽見的那一天。 許的願沒效，奇蹟也沒出現，希望在哪裡； BECKY爸說~~我們沒有哭的權利，希望在於我們，我們就是BECKY的希望有看到我的小酒窩了嗎~~

臻媽來電

2007年01月06日
公開
22

晚上媽咪起床後(下午三點睡到八點)沒多久聽到手機響的聲音，但沒有馬上去接 因為家裡的電話也響起~~原來是7C的護士丫姨打來關心妳的狀況 沒想到之後去看未接來電時，才發現還來是臻臻媽媽打來的 臻臻媽媽跟媽咪恭禧妳出院及詢問有關於小白的事，臻臻媽媽也想騎腳踏車運動一下 媽咪就告訴臻媽我們的小白是在那裡買的，不過當時老板有算較便宜給我們就是了 呵呵..屆時如果ok的話，我們二家子就可以一起相約在八里散步.. 之後，剛好妳醒來，妳老爸把妳抱到客廳拍痰~~臻媽也剛好聽到，就交待要多拍痰 呵呵~~其實我們已經一天拍四、五次了，只差半夜沒拍.. 下星期媽咪還得帶拍痰杯去公司教sara丫姨怎麼拍痰~~ 因為sara丫姨每次在家幫妹妹拍的時候，她都會哭，不像妳都很享受 媽咪也稍微跟臻媽聊到未來的計劃~~沒辦法因為妳未來得長期做復健 之後得增加妳視力及聽力的訓練，相信只要這其中有一項有進展的話 妳整個發展才會更容易訓練，所以媽咪得想一下出路，不然一直為了妳請假，也不是辦法..耶~~我們一家三口一起騎腳踏車我想睡了~~別再吵我了，你們騎車就是了這可是妳老爸昨晚和腳踏車老板趕工完成屬於妳的專門坐椅喔吼~~這麼不領情~~就只想睡覺

熱性痙攣

2007年01月05日
公開
40

王太太頭髮蓬亂、腳穿拖鞋、手抱小孩、滿臉焦急地衝進醫院急診處，大叫著：「趕快救救我的 小孩，他剛剛一直在抽搐，好像快死了！」此時小孩正在母親懷中昏睡。醫護人員測量體溫後， 發現目前是４０度，隨即施予氧氣、退燒藥物、抗痙攣藥物後，醫生便一邊檢查，一邊詢問先前 的發生經過。媽媽回答說：「剛剛我正在煮飯，他在客廳玩，突然就倒在地上，我發現他雙且全 身眼翻白、臉色變黑、牙關緊閉、雙眼上吊、手腳一直抽動，叫他、搖他都不應，發燙，我怕 他咬到舌頭，趕快把湯匙塞入他的嘴巴，緊緊地抱著他，希望他不要再抽動，就馬上叫計程車一 路衝過來了。」此時小孩逐漸清醒過來，並哭著要找媽媽。 -------------------------------------------------------------------- 一、什麼是兒童發燒性抽搐（熱性痙攣）？ 發燒性抽搐並非癲癇，它是兒童抽搐最常見的原因。在台灣６歲以下的兒童，其發生率為3∼4％ ；通常約在六個月到六歲之間發生，以一到二歲最常見，而大部份在滿5∼6歲之後就很少再出現 發燒性抽搐了。但須注意抽搐時有發燒的情形，並不一定是發燒性抽搐，也有可能是腦膜炎、腦 炎、或腦病變等，故很重要地必須就醫，由醫師來確定原因。造成發燒性抽搐的發燒原因，多源 因於上呼吸道感染、胃腸炎、肺炎、中耳炎等或預防注射。 ----------------------------------------------------------------- 二、兒童發燒性抽搐發作時有哪些特徵呢？ 發燒至少在38度以上，常見在39度或40度。一般在開始發燒後24小時內出現抽搐現象，有時卻 是在抽搐後才被發現有發燒。抽搐常在高燒急遽上升時出現，但也在退燒時出現。 抽搐時通常有以下表現：突然失去知覺、沒反應、目光呆滯或眼睛往上吊、嘴唇變黑、牙關緊閉 、手腳會抽動、僵直、或是突然全身鬆軟無力。 痙攣時間，可從數十秒到數十分鐘，大多少於十分鐘。雖然發作時間不長，但對從未經歷過抽搐 發作的父母而言，時間好像停止了一般，他們通常會認為小孩子正被嗆住、 舌頭哽住喉嚨或者 好像快死了一樣。大多的小孩抽搐後１∼４小時內就會清醒過來，除了可能仍有發燒外，不會留 下任何神經症狀，如肢體無力等。 ------------------------------------------------------------------ 三、為什麼會抽搐？ 腦中有上百億的細胞靠放電來彼此聯絡訊息，以進行運動、感覺、記憶、認知等功能。抽搐就是 這些腦細胞突然不正常的放電所引起的，就好像是腦部突然經歷一次短暫的閃電侵襲的放電所引 起的，而導致小孩子突然失去知覺，常伴有四肢僵硬或抽動的現象。在此要強調抽搐絕不是因為 受驚嚇或沖犯鬼神所引起的。 ----------------------------------------------------------------- 以上資訊是媽咪公司醫務室丫姨提供的

終於出院回家

2007年01月04日
公開
21

下午媽咪再度打電話至護理站和邱醫生詢問妳的情況，王醫師是否已去會診 邱醫生表示王醫師已經會完診了，且看了妳的抽血報告，覺得OK 其實妳是在12/2就已經打過IVIG，不是12/20啦 媽咪回答說：嗯，12/2是我們帶妳回門診開單，再轉去急診室打的 邱醫生表示妳目前的指數有1仟初，王醫生說還足夠消耗用一、二個月再注射IVIG 所以這一次先不注射IVIG，不過要安排下星期回門診抽血做研究分析，月底回診看報告 邱醫生就告訴媽咪說，這樣子的話我們明天早上就可以出院了 媽咪就問邱醫生：那今晚可以出院嗎 邱醫生說：目前已經四點多，怕行政人員來不及作業，沒有辦法開單 媽咪又問：那麼明早出院，還要再多算一天的COCO嗎 邱醫生幫我們去確認這個答案後回覆：要 媽咪就說：那麼我們今晚先出院回家，手續來不及的部份明天再來補辦 邱醫生就也幫忙我們開診斷書及排回診囉 結束談話後，媽咪再撥打病房內的分機給丫媽，告訴丫媽我們要準備出院了 請丫媽六點的時候幫妳拍痰後請護士丫姨再抽一次痰，及餵奶 丫媽聽到妳可以出院了非常高興，其實主要是因為丫媽也可以不用再來醫院往返 因為每次醫院往返時間就要二、三個小時~~再加上這種天氣要早起真的還蠻痛苦 ------------------------------------------------------------------ 爸媽下班後就趕緊至醫院辦理出院手續 媽咪再度又面臨出院考試的問題，雖然回答的離離落落..但勉強過關 只不過~~回家之後妳還得繼續吃四種藥，有二種是之前在家就已經在吃的 而媽咪開始打包我們帶去醫院的家當，妳老爸去買晚餐吃~~因為妳老爸很餓 沒想到整理後發現我們的家當還真是不少~~妳老爸還用推車運送了兩趟 直到快九點我們才OK~~也去護理站跟護士丫姨們道別~~上課時再見面 --------------------------------------------------------------- 回到家的感覺~~真好，因為妳老爸很懷念家裡的床，畢竟醫院的沙發不好睡 只不過，家裡房間悶太久，有點怪味~~所以妳老爸趕緊開窗戶和空氣清淨機 直到房間空氣品質較OK，把妳的嬰兒床再整理一番，才把妳放回妳久違的床休息

住院五-26

2007年01月03日
公開
23

住院第五次之第26天 今早~~媽咪睡過頭，導致沒有準時打電話叫丫公起床 因為媽咪昨晚先睡覺，睡到12點多再起床準備幫妳拍痰和抽痰及餵奶 又因為妳體溫一直有點偏高，所以得一直幫妳翻身散熱，再上個網才睡覺也四點了 妳老爸六點再起來接手餵奶，不過沒想到忘了打電話再加上今早下大雨又塞車 所以丫媽晚半小時才到醫院，而爸媽也就晚半小時才進公司 ------------------------------------------------------------------ 中午時~~媽咪再度播病房內的電話給丫媽，問丫媽問妳的狀況 丫媽說妳在睡覺，心跳及血氧都還穩定，感染科的醫生也有來看過妳 只不過，現在讓護士丫姨們有點傷腦筋~~ 就是打在脖子上的中央靜脈三條導管全都不通，塞住了，所以等護士丫姨找醫生後看該怎麼處理 ------------------------------------------------------------- 下午再次打電話給丫媽~~丫媽說已經靜脈導管已經塞住了，最後決定拆除 待抽血檢查報告出來，再重新找血管注射IVIG~~ 但媽咪心想~~妳的血管還找的到嗎~~ --------------------------------------------------------------- 晚上爸媽過去交班時，妳脖子上的靜脈導管已經拆除，且用紗布包著 丫媽說等晚上我們要幫妳洗澡時再把紗布拆掉就行了，再請護士丫姨幫忙塗藥 只不過當爸媽要在妳洗澡前將紗布拆掉時，果然看到妳傷痕累累的脖子 不曉得還得經過多久的時間，妳身上的一堆傷疤才會恢復 晚上爸媽幫妳洗澡時，妳也的確非常的享受~~所以爸媽也讓妳多泡幾分鐘的水

住院五-25

2007年01月02日
公開
24

住院第五次之第25天 今凌晨，住院楊醫生特別來病房再度和爸媽確認妳目前的狀況 楊醫生要做交接事項，因為醫院每個月都會異動安排，這個爸媽了解 因為畢竟妳來來回回住院的天數太久，所以爸媽也稍微了解醫院的程序 也就再次請楊醫生幫我們多註明一些交班的事項提醒 免得丫媽白天一個人照顧妳，會忘記跟醫生提醒 -------------------------------------------------------------- 早上六點先幫妳拍痰，護士丫姨還說媽咪節奏拍的很好，也很大聲，被媽咪拍痰聲給吸引過來 剛好護士丫姨自動送上門，媽咪就請護士丫姨等會幫妳抽痰 在醫院我們就麻煩護士丫姨幫忙抽，回到家只好爸媽自已動手抽囉 抽完痰後準備餵奶時媽咪也趕緊打電話叫丫公起床，準備載丫媽來醫院照顧妳 因為新年第一天爸媽不好意思遲到，所以只好請丫公今天提早出門 不過丫公雖然已經提早出門了，但路上依舊還塞的~~ 丫媽到醫院之後，媽咪也趕緊跟丫媽交待一些注意事項 就是要勤幫妳拍痰，拍痰後再請護士丫姨來幫忙抽痰 妳目前吃五種藥，有二種是之前在家裡就有吃的，另外三種是止瀉藥 請護士丫姨送藥來時，幫忙把那三種止瀉藥先分出來，因為不能加上牛奶裡一起喝 如果巔癇藥沒有磨成粉的話，再請實習生幫忙磨成粉狀，不然會塞在鼻胃管 最後~~媽咪就叫妳老爸帶丫媽去看妳目前喝的無乳糖奶粉 結果丫媽問妳老爸妳現在都喝多少~~妳老爸很厲害喔，回答150CC 但丫媽又問要用幾湯匙~~結果妳老爸回答不出來~~吼~~真是豬頭也不會看罐裝 這就表示什麼~~妳老爸還沒泡過奶，都是媽咪先泡好才給妳老爸餵的啦~~ 如果丫媽沒有問妳老爸，媽咪也不知道妳老爸會不知道 ---------------------------------------------------------------- 晚上爸媽下班到醫院交班時，妳的中央靜脈導管還沒有拆下 媽咪就問護理站問護士丫姨，護士丫姨說今天的菜單中沒有排要出這個菜 目前還在等妳上回的抽血檢驗報告，才知道劑量要加多少 媽咪就跟妳老爸說，沒辦法囉，妳抽完血後剛好連續假日，報告最快出來也要明天了 搞不好最快也要星期四妳才可能注射IVIG~~ 爸媽還是希望能趕緊注射，把靜脈導管拆下，不然爸媽怕妳的脖子會紅腫加爛爛 而且丫~~妳管子還沒拆，爸媽都只能幫妳擦澡而己，因為怕不小心進水，產生細菌就更糟囉 --------------------------------------------------------------- 今天EVEN媽又帶小點心來看妳喔~~是聽丫媽說的 不過爸媽沒有遇到，因為EVEN媽最近也有點小忙~~不方便待太久 妳趕緊好起來，認識一年多了，換我們去她家拜訪囉~~不然妳老是麻煩EVEN媽跑來醫院看妳

住院五-24，轉普通

2007年01月01日
公開
23

住院第五次之第24天 今天一大早七點多的時候，媽咪又接到醫院的來電 秋婷丫姨說，今天可以轉普通病房，要爸媽趕緊到醫院辦理轉出 免得太晚過去，病房會留給別的小朋友住，爸媽十點多才趕到醫院把妳移到單人房 妳知道嗎~~我們還有帶丫媽的電動來醫院~~不然我們住單人房 丫媽明天來照顧妳時，沒有人可以說話，怕丫媽只看電視太無聊，就把電動也帶來了 媽咪進去加護病房時，還有遇到曉萱丫姨，她銷假上班了~~ 她果然休息20多天嫁人去了~~丫姨說等妳會走她可能嫁不出去，不過她等妳過年的時候去踢她 ------------------------------------------------------------------- 轉到普通病房後~~妳的精神不錯，會鬧~~也要人陪~~更要被抱著，就是不願乖乖躺著 所以當妳老爸把妳抱起來幫妳拍痰時，妳就露出一付幸福的表情 早上要把妳轉出普通病房時，秋婷丫姨就有交待要幫妳多拍痰 而下午幫妳拍痰後，也請珮君丫姨來幫妳抽痰~~結果妳的痰還真多 珮君丫姨也就特別交待一定要多拍痰~~ 而媽咪也發現這兩天妳好像特別會咳~~ --------------------------------------------------------------- 宇廷媽下午看完宇廷後，也有來看妳喔，那時妳的精神也不錯 還被宇廷媽看到妳喜歡給妳老爸抱的模樣~~妳還被發現偷笑喔 宇廷媽也說宇廷最近有比較好些了~~表示宇廷也很努力的在加油喔 爸媽也和宇廷媽聊了很多事，除了妳和宇廷還有EVEN媽和呂立醫生 後來媽咪本還想找宇廷媽一起去洗頭的~~呵呵，沒辦法，沒有帶吹風機來這 但因為宇廷媽想去外頭走走，所以就沒有相約一起去南陽街晃 ------------------------------------------------------------ 下午的時候林銘泰醫生有來看妳喔，剛好妳老爸在蹲廁所，所以沒遇到 林銘泰醫生說，前陣子妳在加護時大夥都覺得妳比較穩定，精神也不錯 所以在評估看妳是不是可以出來了，林銘泰醫生說看妳瀉的情況較穩定才放行 媽咪也跟林醫生表示妳今天的精神狀況還不錯 林醫生說再觀察幾天看看，目前就等打IVIG，若OK後就可以出院了 反正都已經進來了，就順便打一打之後再回家 林醫生就是這麼的親民~~一付很隨和，又好商量，有問必答 哈哈，爸媽就是這麼喜歡他和呂醫生住院第五次之第24天-1『我終於離開加護病房了 』住院第五次之第24天-6住院第五次之第24天-13『中央靜脈導管可以拆了沒』住院第五次之第24天-14『YA~~等打完免疫球蛋白後就可以拆了』