親愛的讀者您好:BabyHome更新了隱私權條款說明,在您瀏覽本網站前,請閱讀 新版條款說明
育兒.持家.愛自己
Becky的媽
他的寶貝
他的興趣
文章分類
日期
#Tag
Hi~ 小寶真是可愛
資料載入中...
今早妳大小姐的精神狀態非常優秀~~還被老師稱贊 但為什麼下午就一直哭咧
妳真的很不給媽咪面子~~ 媽咪請假帶妳去上課,也好不容易學會開車 妳竟然在媽咪開車到達停車場停好車時開始大哭,還給我流眼淚 到了教室就這麼的給我哭了一堂課~~這位大小姐,媽咪請假是要被扣薪水的 而妳又不好好的上課~~老師怎麼教丫,而妳今天是做語言評估 唉~~老師說妳哭了一堂課,所以O分,妳看吧~~這麼小就考O分了,以後怎麼辦
今天記帳士分數出爐,媽咪找了一下名單~~並沒有媽咪和二丫姨的名字.. 有點小失望,就如同姨丈講的,考上算我們實力好,沒考上就當考經驗 不過燕子丫姨有考上喔~~~~竟然還跟媽咪說,考上也不知道要幹嘛,哇咧~~ http://wwwc.moex.gov.tw/ct.asp?xItem=3&CtNode=1900
今早妳老爸發現妳會自己抬腿玩囉~~也會手去抓腿~~很棒喔,要繼續加油..
妳老爸終於受不了,客廳堆積太多東西了,之前早早就問媽咪有沒有行程 沒有排行程的話,就要大打掃,把沒有必要出現在客廳的東西全部收起來 經過妳老爸的努力,把客廳大清空~~丟了一大堆垃圾,也把客廳用挪出大空間 以後妳和妳小表姊可以玩的空間就又變大了~~ 媽咪還和小丫姨用牙刷把沙發刷的很乾淨喔,當然小丫姨比媽咪勤勞啦 真是難得看她這麼的幫忙打掃..^^
媽咪凌晨留言給查理媽沒多久,就上線去旅遊網查機票的錢 不過妳不滿二歲且持有殘障手冊,所以媽咪不知道票價該如何計算 ((因為和妳老爸知道二歲前出國會比較便宜,所以就一直計劃要帶妳出國)) ((原本和妳查理乾媽計劃在明年四、五月要在峇里島會合,但她懷孕作罷)) 媽咪就去旅行社留言問看看囉,因為不知道去國外持手冊陪同者是否也有優惠 今年六月媽咪和妳老爸及二丫姨和姨丈去澎湖時,就因二丫姨也有手冊 所以有一位陪同者可以享有和二丫姨一樣機票的優惠 後來就在查了幾家旅遊網的資料後,到客廳和妳老爸討論細節 沒想到竟然馬上一陣黑暗,連丫媽也從房間跑出來問,妳老爸趕緊找出手電筒 媽咪就看了樓梯間和電梯都有電,且對面社區也是亮的 還以為是我們家跳電,所以就以於是就和妳老爸去看總開關,但線路是正常的 又看了一下隔壁社區,原來他們也是暗的,就又和妳老爸跑去後陽台看 發現後面棟的也都一片黑暗,才發現原來是停電,但台電竟然沒有通知我們 呵呵~~沒想到一片黑暗的情況下,對妳也是一項訓練 媽咪就拿著手電筒跟妳做訓練,但妳竟然不給面子的又給我睡著了 還好停電只有一小時而己
今早在準備餵奶前,媽咪就先幫妳裝上尿袋,好開始收集尿液 不過在妳喝完後,發現並沒有多大的成效,於是我們便趕緊出發前往醫院 到了醫院妳老爸到檢驗中心領取曹伯伯開立的抽血管及驗尿管 沒想到妳竟然要抽三支血管及二個驗尿管,再加上上回沒尿到的總共三管 好家在,妳要抽血的cc沒有很多,總共5cc而己,不然妳可能抽完又虛脫了吧 至於尿~~唉~~還是很困難耶,不過已經有進步了,收集到兩管 所以上回沒尿到的我們繼續回家收集,不然我們又要最後一個離開診療室囉 而且媽咪這次有眼明手快,看到妳又大便了,趕緊把尿袋給壓著 免得妳的大便又用到尿,這樣子就得再重新收集
妳~~~~~~~竟然減肥成功 天丫,妳也幫幫忙,不要因為之前大家都說妳肉肉的,妳就不喝奶 這下可好了,不到一個月的時間,體重沒增加也就算了,竟然縮了快500 這可是得再花很多時間才能補回來的耶
下午媽咪睡覺醒來後,發現妳老爸竟然在餵妳吃粥 原來妳老爸把丫媽煮給小表姊的粥再磨細一點送到妳嘴巴吃,妳竟然會吃耶 還吃了半碗粥,看來妳以後不只可以吃"ㄢ、",也可以吃粥 我們要愈來愈進步,把失去的補回來 雖然吃到最後妳又睡覺了,不過相信妳也可以愈來愈厲害跟小表姊一樣 吃掉一碗半的粥的好成績
久違的"ㄢ、"又重出江湖囉 最近實在因為妳喝不多的關係,所以於是決定開始讓妳吃不一樣的東西囉 丫媽今天中午餵妳吃了半碗"ㄢ、",最後妳還邊吃邊哭,真是"秀秀臉" 甚至還表演不吞讓"ㄢ、"往兩邊嘴角流,最後丫媽只好讓妳先休息 過了二個小時後,丫媽改餵妳喝牛奶~~這回妳就很安份囉 丫媽先泡100CC給妳喝,妳竟然很快就喝完了,丫媽有點不相信 再去度了70CC給妳喝,妳也是一樣的喝完,丫媽就再泡30CC給妳喝 "ㄢ、"的媚力真大,竟然可以讓妳的食慾打開,一次喝了將近200CC 不過丫媽怕妳太撐,所以就沒再餵了,但媽咪也很滿足了
最近很久沒見到妳查理乾媽MSN上線,只好用MSN的行動裝置留言給她 跟查理媽說,明年過年有連續九天的假期,我們一家三口要飛去瑞典找她囉 過年那時候,查理媽應該也已經生了小寶寶囉 今晚媽咪也叫妳老爸要準備幫妳辦護照,免得到時候妳沒有辦法跟出去
今天妳上課很有精神喔,老師也說妳表現的很好,就是比較懶 妳老爸晚上跟媽咪說的時候,媽咪就說愛盲王老師的另一種解釋是妳變聰明了 不過以後課程要改回星期三..看來得再去喬一下語言的時間
接到台北市視障者家長協會社工白小姐的來電 說已經先排到職能評估了,於12/6早上 屆時還要提供相關神經科方面的病歷 PS..再次謝謝愛盲基金會的協助安排
至林口竹林寺向佛祖祝壽,並保祐Becky平安、健康、長大
自從妳上個月會自己喝奶後,的確讓家裡的人歡呼了很久 但不知怎麼搞的,妳已經有二個禮拜多的時間,每天喝的量都很少 不像剛開始時那麼的會喝,還量都有喝夠 真不曉得是不是自從給妳喝過乖乖後,妳因為嚐過其它的味道而不喜歡喝奶 只要給妳喝水,妳就也會吸,還很快就吸完 但換是牛奶,妳嘴巴連動就是都不動..不吸就是不吸...這就是所謂的厭奶嗎 媽咪已經請丫媽明天幫忙煮排骨粥囉,希望能夠幫妳補一些體力回來
媽咪吃晚餐時,丫媽說妳今天還是喝的不是很好 媽咪就興起餵妳吃魚的念頭,(因為妳小表姊超愛吃魚喔) 媽咪便夾一小小塊魚送到妳的嘴巴,沒想到妳竟然嘴巴在動耶.. 媽咪就趕緊看妳有沒有吞進去,打開看妳的嘴巴已經空空了 於是媽咪又再夾一小小塊,送到妳的牙齒那邊,而妳就用牙齒咬住媽咪的筷子 再度把魚給吞進去了,試了五、六次,妳很厲害的都吃光光囉.. 表示~~妳真的厭奶了
下午六診,第29號【依報到順序看診】 本來要看昨天的腦波檢查報告,但因為還沒出來,所以只好下次再看結果 媽咪原本跟范醫生說下個禮拜來看,但范醫生認為時間太近 且之前是疑似有巔癇,到時候馬上停止用藥的話,怕妳會又發作 於是就預約下個月再回診囉,依舊再吃一個月的藥
愛盲重新評估
上午第11診四號 因為還沒抽血及驗尿,所以無法看報告,曹伯伯再開三個月的連續處方簽
上午十點腦波檢查 今早妳老爸帶妳去做腦波檢查,在檢查前依舊先給妳吃鎮定藥睡覺 但妳打了二劑都還是沒睡,只好進去做檢查囉,沒想到檢查出來後妳才開始睡 檢查師說,就先等看報告的結果,如果影響到報告,醫生就會重排一次檢查囉做腦波檢查藥效發作後昏睡的模樣希望這回腦波檢查的藥效不要向上次一樣昏睡一天
因昨晚與妳奮鬥~~媽咪的精神不太好 再加上妳最近的行程多,翻身技巧還不是很好, 而妳又一直在睡覺,所以特別打電話向老師請假
上星期六回診時因為要驗尿,所以在出發前往醫院的車上媽咪就狂餵妳喝奶 直到醫院要裝尿袋(用大塑膠袋套進腳裡)時發現妳尿布已經有點溼溼的 於是在裝完尿袋後,媽咪又趕緊餵妳喝水,看妳這回能不能很順利的尿尿 但這個想法老是不成功 這回,眼看著妳終於尿尿了一些些,但還不達收集的標準,所以就只好繼續等 沒想到妳這小妞竟然給我突然大便,結果治療室裡的護士丫姨說這樣子就不行 只好又換上新,可是過了12點檢驗室截止收件的時候,妳還是沒有尿OK 於是只好跟護士丫姨商請給個尿袋讓我們回家收集,等星期一早上再送來醫院 所以直到今天凌晨爸媽再度幫妳收集尿液 但依舊~~好不容易留到一點點尿時,妳又大便了,而妳老爸已經投降去睡覺 去睡覺之前,妳老爸怕媽咪抱妳抱的太累,於是把妳放在站立架上 這期間媽咪又餵了妳喝水和一點牛奶,經過一個小時後媽咪發現妳的尿很少 且又因妳已經用站立架站了一個小時媽咪怕妳支撐不住,因為妳晚上也又站過 於是趕緊把妳解放,也發現妳的尿幾乎都蠻流光了,因為袋子太小一直被撐開 眼看又已經凌晨四點半多,媽咪也不管那麼多了,於是幫妳換上尿布之後 便抱妳回房間睡覺,妳是可以不睡,但媽咪要上班必須要補眠 只好明天晚上再努力看看囉
我的小表姊~~比我大24天出生,和我住在一塊,都是讓丫公丫媽照顧長大的 她笑口常開~~也非常的疼愛我 每當我不開心的時候,她會像丫媽一樣的幫我拍拍秀秀 有時候也會像丫媽那樣的幫我做抬腳運動 在我還不會叫媽媽的時候,也會幫我叫"媽媽"給我媽咪聽 不過~~小表姊,妳怎麼愈來愈像男生搶鏡頭的小表姊笑到很開心的小表姊害羞的小表姊天丫~~小表姊妳怎麼愈來愈像男生丫
11診第17號..(9點前向診間護士報到,要打免疫球蛋白)
因在小兒科注射室找妳的血管就花了半個小時多的時間 後來實不好找,於是護士丫姨就又去找高手來幫妳找血管裝上軟針 再幫妳抽到要檢驗2CC的血後,趕緊就接著幫妳注射免疫球蛋白 依妳目前的體重要打兩瓶,不過得花上約五個小時的時間 所以護士丫姨又趕緊連絡急診室,要把妳轉去那邊繼續注射 請急診室給妳一個床位,及幫妳更換藥瓶 到了那邊~~有遇到妳之前住院的連醫生 連醫生還過來看妳,說妳長的很大囉~~ 想當知妳年初時妳還小小的一個且頭髮少少的光頭 那時妳的呼吸狀況,也的確讓他們很擔心 看到妳現在狀況比較好了也已經這麼大了,且頭髮也留這麼長,也就放心 而妳呢早上幫妳找血管時一直狂哭,後來大概也累了 所以在注射免疫球蛋白的這五個小時妳都在睡覺 在妳注射的空檔~~媽媽還去找跟妳從門診那邊一起轉來急診的哥哥的媽媽 因為媽咪發現那位哥哥注射的藥和妳一樣~~不過哥哥有很多罐就是了 媽咪:請問妳的小孩也是打免疫球蛋白嗎 丫姨:嗯 媽咪:不好意思,因為我們看到你們的藥瓶和我們的是一樣 丫姨:沒有關係 媽咪:請問妳的小孩也是從小注射這個到大的嗎 丫姨:在九歲那年發現的,所以就一直打到現在,這個要打終生 媽咪:(心裡有點~~~,終生?) 媽咪:請問妳的小孩目前多大了 丫姨:剛二十歲囉 媽咪:所以打了11年了,每個月都來打嗎 丫姨:嗯,每個月都來 媽咪:那注射這個之後,抵抗力有比較好嗎 丫姨:只能維持是正常人的一半而己,所以還是很容易就被感染的 媽咪:那上學不就很麻煩,幼稚園不是更容易被傳染? 丫姨:嗯,所以讀幼稚園的時候很少去上課,不然就是上課沒精神 丫姨:和他一樣的同學∼在18歲的時候就走了,所以還是要特別小心點 媽咪:不好意思,我們是第一次打這個,所以比較不了解才多問 丫姨:有看到這類的報告,這個和遺傳有關係,也有可能會隔代遺傳 丫姨:像妳的女兒生的小孩的小孩就也有可能會有這樣子的情況 媽咪:(疑惑中),不會吧,那妳的小孩只要出入公共場所就一樣會帶口罩囉 丫姨:是他現在自己養成的習慣,也怕被感染 丫姨:因為他們只要一被感染,就會好的比別人慢,也比較會被別人傳染 頓時聽到BECKY的機器在響 媽咪:嗯,了解,我們一起加油囉,我家小朋友的機器在響先進去了 後來護士丫姨說大概在五分鐘就OK可以回家了,於是妳老爸就先去牽車了 而不久媽咪也就抱著妳去向連醫生說再見~~也向那位媽咪說再見
離開醫院之後,我們就開車至媽咪以前常去剪、燙頭髮的巨星 要請那位設計師幫妳剪髮,結果我們才坐下去沒多久 麗雪丫姨就說妳的頭髮留的很好,不需要剪丫,再留長留就可以綁可愛的髮型 如果妳現在剪短的話,頭髮也會看起來更捲~~還說妳的頭髮跟媽咪一樣的粗 最後~~就這樣子不到三分鐘的時間,我們就又離開了巨星~~
免疫球蛋白 便是我們俗稱的「抗體」,當特定的抗原進入體內,便會刺激B淋巴球製造與該抗原結合的抗體(具專一性),人體中最多的抗體為IgG(人類血清中的主要抗體 約佔70-75%) 具有抗體活性的動物蛋白。主要存在於血漿中,也見於其他體液、組織和一些分泌液中。人血漿內的免疫球蛋白大多數存在於丙種球蛋白(γ-球蛋白)中。可分爲五類,即免疫球蛋白G(IgG)、免疫球蛋白A(IgA)、免疫球蛋白M(IgM)、免疫球蛋白D(IgD)和免疫球蛋白E(IgE)。其中IgG是最主要的免疫球蛋白,約占人血漿丙種球蛋白的70%,分子量約15萬,含糖2∼3%。IgG分子由4條肽鏈組成。其中分子量爲2.5萬的肽鏈,稱輕鏈,分子量爲5萬的肽鏈,稱重鏈。輕鏈與重鏈之間通過二硫鍵(—S—S—)相連接。免疫球蛋白是機體受抗原(如病原體)刺激後産生的,其主要作用是與抗原起免疫反應,生成抗原-抗體複合物,從而阻斷病原體對機體的危害,使病原體失去致病作用。另一方面,免疫球蛋白有時也有致病作用。臨床上的過敏症狀如花粉引起的支氣管痙攣,青黴素導致全身過敏反應,皮膚蕁麻疹(俗稱風疹塊)等都是由免疫球蛋白製劑能增強人體抗病毒的能力,可作藥用。如注射人血清或人胎盤中提取的丙種球蛋白製劑可防治麻疹、傳染性肝炎等傳染病 不要隨意使用丙種球蛋白 有些家長認爲自己的孩子體質虛弱,容易感冒,是由於免疫功能差。既然丙種球蛋白是免疫增強劉,便自作主張爲其使用,這是不對的。丙種球蛋白只對體液免疫缺陷者有效,對細胞免疫缺陷無效,對混合型免疫缺陷效果有限。而且,使用丙種球蛋白有一定的副作用,有的可出現過敏反應,有的可導致自身免疫功能的抑制。使用丙種球蛋白還應注意産品是否合格,因爲不合格的産品可引起乙肝、愛滋病的傳播。因此,應在醫生指導下進行。 ●抗體的主要功能: 1.中和反應(中和毒素、阻斷病源體與細胞結合) 2.凝聚沉澱反應(增進巨噬細胞的吞噬作用) 3.溶菌反應(活化補體系統) 資料查詢來源: http://tw.knowledge.yahoo.com/question/?qid=1405110607636
病例討論 這個18歲男孩從小就常常有上呼吸道感染,8歲開始出現兩側膝關節炎的情形。一直到10歲時才發現有低免疫球蛋白的現象 (total Ig 他在診斷確定後開始接受每個月靜脈注射免疫球蛋白輸注,IgG約維持在300-500mg/dL左右。但是他仍然常常感染,包括肺炎住院十四次和嗜血桿菌敗血症三次。 因此他接受了鼻竇炎手術,並且提高了每月輸注免疫球蛋白的量(0.75g/kg)。肺功能檢查顯示有中度以上的阻塞性肺疾病並且持續惡化。到目前為止,他可以自由行動但是有呼吸困難的問題。 討論 布魯頓式低免疫球蛋白症最早是由Bruton 在1952年所報告。此病是一個性連遺傳,其不正常基因Btk (Bruton agammaglobulinemia tyrosine kinase)位於Xp22染色體上,病患因為無法製造正常的Btk蛋白而導致B淋巴球發育終止,停留在pre-B階段(CD19+)因而造成B淋巴球缺乏所致。臨床表徵包括容易反覆性的感染,通常從4個月大開始,尤其以細菌(pyogenic encapsulated bacteria)和腸病毒為主,其他病原體如TB,zoster,及histoplasmosis則不常見。但是仍有10%~21%的病患會遲至3到5歲以後才發病。主要感染部位包括呼吸道,鼻竇炎,中耳炎,腦膜炎,敗血症等。其他的表現包括關節炎,慢性營養不良,中性球低下等易常見。體檢發現主要為沒有週邊淋巴組織包括腺狀體,淋巴結等。實驗室檢查發現為泛低免疫球蛋白,缺乏功能性抗體如Anti-A, Anti-B isohemaglutinins或DPT,Hib,pneumococcus IgG 抗體。週邊血球中沒有B淋巴球但骨髓檢查可見pre-B淋巴球,但是T淋巴球的數目與功能正常。確定診斷仍須靠血球細胞缺乏Btk的表現來確診,可利用西方墨點法(western blotting)或細胞流速分析儀(Flow cytometry)做診斷。亦可利用直接突變分析來做確診及產前診斷。產前診斷也可利用胎兒臍帶血分析來診斷。至於帶因者可由周邊血液細胞非任意X染色體不活動性(non-random X-inactivation)來偵測出來。患者通常在小時後即死亡,即使存活到成年,也會有嚴重的併發症如慢性肺病變,慢性中耳炎,聽力喪失,心肺病變等。惡性腫瘤的機率亦較一般人為高。 治療 --- 靜脈注射免疫球蛋白(IVIG):400mg/kg/q3week以維持IgG大於500mg/dL以上,若是有嚴重感染或散佈性腸病毒感染,則須維持IgG大於1000mg/dL。如此可大幅減少感染及住院的次數。最好能從6個月大即開始。 --- 預防及治療性抗生素 --- 疫苗 --- 造血幹細胞移植:骨髓移植或臍帶血幹細胞移植 --- 基因治療 參考文獻 Minegishi Y, Rohrer J, Conley ME. Recent progress in the diagnosis and treatment of patients with defects in early B-cell development. Curr Opin Pediatr. 1999;11:528-32. Quartier P, Debre M, De Blic J, de Sauverzac R, Sayegh N, Jabado N, Haddad E, Blanche S, Casanova JL, Smith CI, Le Deist F, de Saint Basile G, Fischer A. Early and prolonged intravenous immunoglobulin replacement therapy in childhood agammaglobulinemia: a retrospective survey of 31 patients. J Pediatr 1999;134:589-96. Ochs HD, Smith CI. X-linked agammaglobulinemia. A clinical and molecular analysis. Medicine (Baltimore) 1996;75:287-99. 參考資料http://med.mc.ntu.edu.tw/~ped/health/immune/Brutondisease.htm 資料來源 http://tw.knowledge.yahoo.com/question/?qid=1004121600868
在昨天和妳短暫的談話後,我想還是在把BECKY這一路來努力跟妳說 因為我知道妳也和我之前一樣的徬徨、無助和害怕~~ ---------------------------------------------------------- 以下是我今年四月份寫給另一個媽媽的日記 曾經~~我有過最壞的想法 BECKY出生後的健康狀況不好 染色體異常+先天性心臟病等症狀 光染色體異常的部份 從醫生那邊及我找到的資訊 在在顯示~~ 她有九成的機率活不到一歲 如果超過一歲也會是重度智障 醫生還叫我一切要順其自然、聽天由命 當時我真的快瘋了,也怨過上天 既然讓她出生為什麼不給她一個健康的身體 後來我慢慢的調適我的心情 因為我還要好好的照顧她 並不要給自己那麼大的壓力,不然我會崩潰 而她活不過一歲的事,我都不敢跟我爸媽說 因為我曾有一個弟弟,在九個月大時也走了 我怕他們因此擔心傷心,再次面臨生離死別 所以我和爸爸一直都很勇敢的面對這一切 不讓他們老人家跟著煩惱 在BECKY第二次出院回家的一段時間 我發現她的眼睛怪怪的~~一直都沒有定焦 我也覺得她的聽力怪怪的~~一直沒有反應 就帶她回醫院做了所謂的核磁共振檢查 看報告那天~~我在醫院崩潰的徹底大哭 中樞神經受損~~有看沒有見,有聽沒有到 醫師說~~現在她還太小所以檢驗不一定準啦 她也曾碰過有此是正常的,但檢查是有異常的 我知道這一定安慰我的話, 從那天開始我就在等待奇蹟 在她面前~~我一定得堅強~~不掉眼淚 之後的日子裡 她曾太用力放了一個長屁 導致缺氧,整張臉黑,嚇壞了我爸媽 還好我小妹在~~幫她做了CPR,才捥救回來 之後我媽打電話給我~~一直狂哭 我趕緊向公司請假回家~~才跟我爸媽說這件事 如果那天真的走了~~不要內疚,不是你們照顧不好 也曾 有天在新家和她玩一玩,放在沙發上時 發現她突然休克沒反應,全身軟趴趴 趕緊把她抱起來拍一拍,給予氧氣 也曾 有天我跟爸爸在新家吃早餐把單獨放在房間裡 後來聽到她哭一聲,爸爸說沒關係 但我還是跑去房間看 發現她不但整臉黑,且還全身僵硬 也是趕快給氧氣~~ 之後抱起來拍一拍,再給她泡個熱水和按摩 第三次出院~~是帶著呼吸器 白天是由我媽看著 晚上是由我和爸爸輪流顧著和她玩 因為她日夜巔倒~~為了不想讓我媽白天顧她太累 所以和爸爸討論後決定不調整她的時差 現在她己滿十個月了 她必需靠著呼吸器、氧氣機等過日子 餵食也只能用鼻胃管,不能用奶瓶餵 跟其它同齡的小朋友比起來 她還不會坐~~不會站~~不會爬~~不會翻身 也還是看不到我、聽不到我的聲音 雖然我表面很堅強,其實暗地裡不知哭了多少回 我很無奈,也很自責~~怎麼把她生了這麼不健康 害她從生下來就一直受罪,病痛一直跟隨著她 有時我會跟同事開玩笑說 也許是我上輩子欠她太多 這輩子跟她爸爸要做牛做馬的還她 (牛&馬是我們倆的生肖) ----------------------------------------------------------- 然而~~現在她已經一歲又四個月了 依舊還是不會坐、不會爬、不會站,看不到我、也聽不見我的聲音 但起碼~~ 經過了這六個月的努力下來 她已經慢慢的會坐一點點(雖然還需要我們稍微扶著) 也會翻身了(雖然目前只會半翻而己,還不會全翻再轉回來) 現在也『幾乎』不用再使用呼吸器,及偶而也才會再使用氧氣機 更令她難受的鼻胃管也拔除,不再使用 這些就是她這些日子靠著她自己慢慢的一點一滴的進步~~ 及我們做家人的不放棄,跟許多人給予的關心及打氣加油,才有的成效 我還記得在去年十一月的支持團體課程結束後的經驗分享 那次我哭著說BECKY以後可能看不到也聽不到的事了 7C護長用EVEN媽曾說過的話來安慰我~~ 小朋友的潛力是無窮的,所以要我們不要放棄她 小朋友也是會有感覺的,所以不要再他們面前愁眉苦臉 我也知道妳目前對於學習照顧的技巧還不熟練,其實我們一開始也是這樣子的 去年九月份我剛開始學習鼻胃管練習時,心裡是由衷的害怕 因為BECKY爸以前就會,所以我得自已學好,而我沒學好,又怎麼教丫媽學咧 於是就像我昨天跟妳講的方式,我把護士講的步驟記下來 我就去買『鼻胃管』、『聽診器』、『空針】,回家一直演練直到熟練為止 不過我們那時沒有學怎麼幫她插鼻胃管,所以一出院隔天一早管子竟被她扯掉 就又很緊張的把她送到某大醫院的急診室插管,但還沒到家那管子就又脫落 於是我們只好又趕緊殺去7C請她們幫我們插管 後來BECKY太會扯鼻胃管,搞到我看護士插久了自己也會插 之後我們還曾經反插時發現類似紅豆湯的東西咧,嚇壞了還打電話去7C求助 最後還打包那個髒東西去給她們看,還好沒事,只是管子可能沒插好而己 第一次帶脖圈~~ 多拍點~~ 而拍痰也是為了小孩子好~~所以只要姿勢對了,就像打仇人那樣子拍就行了 BECKY爸就都假裝在打我~~在拍痰時,就當作是我們大人一個情緒發泄的管道 抽痰~~剛開始其實我們是真的非常恐懼~~所以這件事丫媽不管怎樣就是不學 我們自己在家抽痰時,丫媽也絕對不會靠近我們房間,因為不想聽到淒叫聲 像我們剛開始學時~~也是克服心裡障礙學很久耶 後來終於捉住技巧~~反正一次八秒,放管子進去時就心數1234,拉出來5678 就這樣子要連續動作演練下來~~大膽實際下手 剛開始自己抽時~~還是會怕怕的,每次管子放的都不夠 有人就會恐呵說~~不抽及沒有抽好的話,小朋友會更難過 ((我絕對不是說7C的護士丫姨們喔~~切記!!我絕對不是講她們)) 其實說都很容易~~做都很難,但唯有認真學,就一定可以把7C護士的技巧學走 我和BECKY爸還曾經抽痰時抽到血絲咧~~也是嚇壞了,管她3721 拿起電話,趕緊又打電話去7C詢問~~還好也一樣沒事 至於呼吸器的照護~~應該只能說和時間賽跑吧 剛開始要學怎麼剪豬鼻子洞~~說實在的,我每次都蠻剪的很醜 不像BECKY爸會做小東西所以比較細心,所以我都蠻會叫她老爸一次多剪幾個 後來我發現~~經過多次的磨練後,我也是可以把豬鼻子剪的美美的 在二月份時本來BECKY可以出院的,但因為我和BECKY爸沒有把時間協調好 再加上我又感冒的關係,最後我實在體力不支,於是又把BECKY轉回加護病房 調養好我自己的身體和心情,把BECKY接回家已經過一個月的事了 這回出院我和BECKY爸兩人都不敢掉以輕心,在出院前我們就照著我們的規劃 決定下班回家後,幫BECKY洗澡、拍痰、抽痰、餵奶也差不多快12點 通常我都10點半左右就會先上床睡覺(餵奶先交BECKY爸做) 然後兩點BECKY爸再叫我起床顧BECKY,換他睡覺到六點,我再去補眠到八點 因為我午休只有一個小時,但BECKY爸有一個半小時,有時他都還會睡二小時 這樣子的日期持續了二個多月,我們的體力也到了一個極限,最後就不管了 因為護長曾說~~半夜兩點的那一餐可以停掉,把那餐的量平均在其它餐裡 我們大人也要有充沛的體力才能去照顧小朋友,於是我們就把兩點的那餐停了 也不再流輪顧上半夜或下半夜,反正BECKY有情況有機器會叫,或她自己叫 起初說實在的,我和BECKY爸兩人是坐在坐上一直盯著她的監視器看 這種行為,簡直就是笨人在做的事~~實在有夠累 媽咪~~床太小了~~ 最後就如同我們復健老師跟我們說~~不要跟別人比,要跟自己比 還有我和柚子媽的心聲,反正我們就想像孩子最糟的情況是怎樣 從零開始,只要他們有一點一點的進步,對我們來說就都是加分囉
今早是由妳老爸帶妳去上物理課,終於~~妳不再睡覺了 這回妳可是很有精神的上課 林老師說妳有進步喔,看著妳拿紗布巾的模樣 林老師建議可以在多增加比較有重量的小東西給妳玩 不過林老師也說妳很懶喔~~自己都不出力 如果背後有東西可以靠的話,妳就整個人都攤在那 除非把東西拿掉,妳才會勉強的出點力氣 林老師也有說妳目前的階段算四個月.. 妳老爸就跟老師說妳現在一歲四個月了,那麼中間的一年跑去那裡了 林老師跟妳老爸說~~【不要跟別人比,只要跟自己比】 妳住院算一算也有四個多月左右,出院後有一段時間也只能躺在床上不能亂動 而且妳也有進步啦~~