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育兒.持家.愛自己
Becky的媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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之前的耳膜變小了..所以上禮拜重新訂作 今天一早就跟丫公到台大旁的配戴室取耳膜 媽咪還請叔叔幫我們將耳膜和助聽器接好 延路媽咪在車上還跟妳對話..雖然妳的反應不是很熱絡啦 最後還一度睡著 因為丫公丫媽還沒學怎麼拆跟裝,怕妳回家後亂扯.. 到媽咪公司時,媽咪便先將妳的助聽器拿下來囉..等爸媽下班後我們再來測試反應
今早媽咪接到中和發展中心來的電話告知 之前有把妳的案子轉給板橋愛智..但因為愛智也沒有名額 而中和發展中心因老師調配,所以在九月份時可安插妳進去讀時段班 往後可依妳的狀況再看是否轉日託安排 媽咪就和丫姨協調~~安排時段上課時間為8:30~9:30 這樣子陪妳上課媽咪只要請假半小時,而妳老爸則不需要請假 下課後再讓丫公戴妳回家休息囉
今天丫姨來還帶了五罐小安素.. 說是其它小朋友家裡多的..要丫姨轉給有在喝的小朋友,所以丫姨就帶來給妳喝囉.. 也跟丫媽說妳要是有發現妳睡覺時有發出怪聲音時,要記得調整妳的姿勢 免得壓到氣管,造成呼吸不順,血氧也會降低
晚上妳老爸就把妳放在床上翻滾.. 突然聽到妳大哭一聲.. 把原本已進入夢鄉在睡覺的嚇醒.. 而妳既然不但摔下床,還滾到妳自己的床下.. 妳的翻滾功夫..果然愈來愈厲害了 還是妳是被妳老爸踢下床的..
12:30京華城10F避風塘
今天到臻姊家交換照護心得..及爸媽訓練妳喝吞嚥的方式.. 妳這小妞還一度不太配合..甚至還用睡覺逃避當實習的對象 直到上了車離開臻姊家,妳又精神百倍 我們也跟臻姊交換小禮物..臻媽送妳一隻軟毛牙刷..我們送臻姊小氟錠 希望妳們倆的牙齒都能健健康康..漂漂亮亮的.. 晚上妳老爸就會很努力的看能不能把妳那黃黃的牙齒刷的閃閃動人
上午八診第27號范碧娟門診 抽血檢驗報告..電解質ok..還是再定期追蹤是否有不平衡 有問范醫生依妳目前的年紀每天的奶量要多少..范醫生說起碼要1000CC.. 看來我們離這目標還有點距離..每餐的奶量得再增加囉
上午第十診8號蔡宜蓉醫生門診 輪到妳看診時..告知妳最近有時喝完奶後又會吐出來 沒想到沒多久妳就表演給蔡醫生看.. 蔡醫生就說那都是痰,要我們以後多加強拍痰的時間 看了妳之前的抽血及驗尿的報告..血液較鹼的情況也有改善了.. 但妳的尿鈣情況還是一樣..所以將利尿劑停掉..但還是得注意妳的尿量 然而妳體內二氧化碳過高,所以晚上還是得用呼吸器,好讓二氧化碳排出
下午四點,後來上午接到白丫姨的電話改一點半 老師今天說妳又有進步囉..我們要繼續加油 本來丫姨要繼續跟妳上課((玩))的,但因為下時段的學生已經來囉 所以也就打道回府囉 --------------------------------------------------------------------- 職能治療功能性視覺評估 日期:96年8月3日 星期五 下午13:55∼14:45 評估老師:黃惠聲 職能治療師 記錄人員:李怡芳 社工員 醫療史及視覺現狀: CL染色體異常(第1對轉移到第18對)、癲癇。96.3因感冒住院,而後不明原因院內感染,事後查出CL身體不斷顫抖是因為電解質不平衡且對癲癇的藥物過敏。補充鉀、鎂離子後顫抖情況改善。目前皮膚有色素沈澱的現象、脊椎向右側彎,不能自己坐,但頭控能力不錯,可以自由轉動各方向。雙眼有光源覺。 一、視覺評估及教學活動建議: 1. 在室光下CL在10㎝距離可以看見3*5㎝的插棒在右側與中間敲擊,且對插棒的陰影有正向反應。 2. 拿積木由遠而近碰到CL的額頭,CL可以持續追視各個方向的來的積木。 3. 顏色測試:CL注視紅色時間>黃色。 4. CL在10㎝距離可以看見15*15㎝的色紙紅色與藍色。 5. 拿3*5㎝積木包著色紙,讓CL練習抓握。 6. 暗室色光測試: 1) CL在1秒的時間內即可找到光源在左方、右方、前方、上方不同方向。 2) CL在30-45㎝距離可以看見紅光、綠光。 3) CL在150㎝距離可以看見閃爍的黃光。 7. 暗室燈箱測試: 1) 20-30㎝距離,CL可以看見5㎝粗的黑白格、2㎝粗的黑白格、 2) 20-30㎝距離,CL可以看見3㎝粗水平向黑白條與2㎝粗水平向黑白條(垂直向黑白條CL的視覺注意較差)。 8. 暗室顏色測試: 1) 可以注視紅色(11秒)、綠色(13秒)、黃色(7秒)以及藍色(5秒)。 2) 顏色並排測試,CL喜歡紅色>白光;紅色>藍色;紅色>綠色。 3) 閃爍紅色圓圈玻璃紙,CL注視較久。 9. 在暗室中利用燈光誘發CL翻身、抬頭的動機。在引導2次後,第3次CL可以在小量協助下翻身。在引導1次後,第2次CL可以自己抬頭。建議平時物理治療也可利用相同方式,利用視覺增加CL肢體活動的動機並判斷方向。
謝謝小云媽及她的朋友提供的擺位椅 媽咪早上已經收到啦.. 先借放在公司的警衛室..等明天妳老爸開車來載回家囉,妳就可以使用啦 等妳不需要使用擺位椅後..我們再將椅子轉給有需要的小朋友謝謝小云媽及她的同學所提供的餵食椅我不喜歡被困住無時無刻都在吃手指頭
今早爸媽在上班的路上..討論妳最近臉上的傷痕愈來愈多 妳老爸決定年底時再帶妳回診去看骨科..將第六指割除 免得妳老是一直去抓臉,尤其是眼睛周圍.. 媽咪就說~~搞不好骨科醫生還是不願意開.. 妳老爸就說~~台大不開,我們就轉診去長庚,再不行就去馬偕 直到找到一間願意幫妳開刀的醫院為主.. 不然妳的視力已經不優了,再抓傷怎麼辦 也不能老是沒有妳旁邊時都要把妳綁起來吧~~
上午11:30至雅文基金會租借助聽器 ---------------------------------------------- 年初原本已向雅文租借助聽器,後來因妳住院關係,所以終止租借,先把助聽器還給基金會.. 上上禮拜社工叔叔有又打電話來關心妳的情況 媽咪表示目前狀況已經好些,使用呼吸器的時間也較短 原先將助聽器歸還主要除了妳住院外,再者就是在使用呼吸器的情況不能配戴,因為助聽器會受到干擾 社工叔叔就問那怎不先買機器咧.. 媽咪就說~~因為之前妳曾試戴過兩款不同的機型,反應有落差 加上助聽器本來就不是便宜的東西,所以才會想再次配戴測試看看 等確定機型符合再買~~免得多花錢 而這位好心的社工叔叔了解後有跟基金會安排配戴 所以媽咪在7/25有接到基金會安排租借時間 -------------------------------------------------------------------- 今天我們請丫公戴我們到基金會配戴助聽器,其實因為丫公也沒有去過,所以媽咪也只好全程報路 雖然丫公覺得走高速公路會比較快,但媽咪覺得怕迷路所以還是按照之前妳老爸教的路線走 但回程就改丫公的走法..的確有快一些些 到了基金會丫姨就幫忙設定助聽器..本來丫姨還要幫妳試戴 因為妳長大了導致之前做的耳模已經太鬆囉..只好等星期五再叫妳老爸至台大重新製作囉 繳交這次租借的費用及結清上回的費用後~~我們就趕緊打道回府了.. 因為今天是月底媽咪還得趕回公司結帳..
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在昨天莫名發高燒的情況下..所以提前回診看報告 因今天王醫師也是依報告順序看診,所以在爸媽昨天考量下還是覺得早點出發早點看診 在等待看診時,爸媽便帶著妳去量身高體重,體重10205..身高77.. 妳的體重足足比上禮拜去7c上課時還輕了80..至於身高本來丫姨量是76 其實妳沒那麼矮的,所以媽咪就把妳的膝蓋拉直才變成77的.. 但其實妳不只77而己..下回我們再量仔細..妳的膝蓋可得好好的伸直 輪到妳看診時,王醫師說妳長大不少喔.. 王醫師說妳的病歷竟然厚到比她整天患者的還高..((她今天約有40多個患者)) 媽咪就說沒辦法妳又住了三個月,所以就又變厚啦 王醫生查了妳上禮拜的抽血報告,覺得指數太低了必須再補充四瓶IVIG 還有查之前打IVIG的日期,覺得妳都出院一個月了指數竟然還這麼低 原本上回說要每隔三至六個月再注射改成每二個月了 爸媽也跟王醫生說妳昨天發燒的事,請王醫生看妳是否真的感冒 當王醫生移位子要檢查妳的喉嚨及聽肺部情況時 爸媽才發現王醫生懷孕且預產期快到了..所以還得壓著妳的腳 免得妳不小心踢到王醫生的肚子 王醫生檢查後說妳肺部情況還OK,一樣得多加強拍痰 而喉嚨沒有發炎現象,不過妳確有鼻塞的情況.. 問診後王醫生便準備開藥,爸媽還請王醫生幫忙開舒緩胃食道逆流的藥物 王醫師便還很貼心再幫忙開了止咳化痰還有退燒的藥給我們備用 當然還有等會要注射的IVIG囉..開好單後護士丫姨便要媽咪趕緊去結帳領藥 因為現已經要10點,怕妳打針會來不及..好不容易領完藥後再趕緊回治療室打針囉 今天治療室的新手醫生丫姨..我們不認識..不過在旁邊的丫姨有提醒說妳是世界難打 再研究了一會終於找到妳的靜脈血管,還二個護士丫姨過來幫忙.. 而媽咪也壓住妳,至於妳老爸就是拿急救球準備怕妳突然黑掉囉 還好一針就OK,於是藥上架後,爸媽就推著妳到外面走廊喝奶((耳鼻喉科)).. 護士丫姨還一度找不到我們..最後把我們一家三口帶到哺乳室 然而就在第一瓶打完結束後..媽咪發現不對勁了,妳的手竟然腫起來了 護士丫姨說表示吸收不好,得換位子..沒想到一換竟又挨了三針還是失敗 本來是要轉急診,但因為妳已經被針了四針..還是找不到優的血管 後來醫生就幫忙連絡她的學長張醫生..要我們先去7C找到血管後再去急診那邊打針 之後就去跟王麗潔醫生報告此事,得到同意後便開始連絡.. 爸媽除了妳的家當外又提了妳的藥到7C治療室報到.. ((還遇到曉萱丫姨和藹宜丫姨..曉萱丫姨說妳又長大囉..不過媽咪有說少80啦)) 到了7C沒有遇到張醫生但他有交待另外的醫生幫忙找血管 還好這位醫生丫姨在妳的腳上找到..於是爸媽再趕緊帶妳到急診去打藥囉 到了急診遇到妳之前住院負責的高醫生..高醫生也說妳大很多..且活力很好 待在急診的三小時,只要高醫生經過就開始微微笑..說今天妳最吵.. 因為妳這三小時幾乎一直((學話))丫丫叫.. 就在施打結束後..媽咪還有請護士丫姨再幫忙量一下體溫,深怕妳又燒起來了 還好37°正常..我們就趕緊回家囉
一早爸媽起床,就發現睡在中間的妳怎全身發燙..((燒滾滾)) 於是趕緊量體溫發現竟39.9°,依舊老方法就是幫妳減被脫衣服 然後叫妳老爸趕緊放洗澡水讓妳泡..還好退到38.5°左右 再來就得靠妳丫媽的功力啦.. 在爸媽去上班後..妳丫媽再把妳全身擦上""保身油"" 再將冷氣調降一度,再從冰箱裡拿出燕子丫姨提供的冰枕使用 在爸媽下班回家前妳終於退燒了,不過還是有點小咳..加上今早起床妳""沒聲"" 在不放心的情況下,妳老爸就準備上網幫妳掛明天的診看病 但不聽話的某電信業者竟無法連線上網..害妳老爸搞了半個多小時 最後打去詢問後..終於可以上線啦 趕緊幫妳掛王麗潔醫師的門診,順便看妳上禮拜的抽血指數報告是否正常
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今早媽咪看到charly媽關心的留言..便趕緊回覆,因為又好久沒和她連絡上囉 hello dear.. how is becky lately??toseph starts to get his teeth.. by the way mike,, may i have your address?? i have prepared a lot of gifts to becky that i would send to her birthday but.. didnt find your address.. so now when yoseph is with his grandmother all the days i have more time to send you the things i have here for you my dear.. and Jamie.. if you need some translation you can always go to www.dictionary.com and you will find english to chinese... also mike.. how is work lately?? -------------------------------------------------------------------- Dear Charly 我們最近過的不錯..也很充實,我們三個每天都很努力的對抗 Becky有愈來愈進步,現在可以自己慢慢喝奶不再靠鼻胃管餵食,也愈來愈多話..(亂丫丫叫啦)) Yoseph開始長牙啦~~妳要小心喔.. Becky的牙齒也已經集滿16-18顆左右,我們常被她咬到~~ 希望Yoseph弟可不要學Becky姊姊亂咬人喔 記得要教Yoseph會叫姊姊喔~~也要常給她看Becky美美的照片.. 讓他知道有一個美麗的小姊姊在台灣等他來相認喔 而Becky的視力也在定期上課訓練之下,慢慢的稍微有反應.. ((對光的反應已經有較明顯))((當然離對看人、事、物可能還要長久的訓練)) 至於聽力除了每天都會放兒童故事書給她聽外,都會大聲的對她吼叫,刺激她的聽神經 希望等過陣子開始戴上助聽器後能更進步 她坐、趴的功夫也慢慢有進步喔, 雖然還沒有辦法獨立坐著,但起碼不像以前東倒西歪,頭也不向以前老是低著 至於站的部份~~讓我們倆前幾天小小興奮了一下,因為她已經稍微知道站立的感覺, 不像以前扶著她站時膝蓋老是彎起來,膝蓋會打直撐住幾秒 現在每晚Becky都不太在自己的小床睡覺,一定要睡大床.. 每次跟我們睡..Mike一定都會被她踢,就算我們倆換位子睡,Becky也一定會往他的方向踢..((老是擊中Mike的頭或屁股)) 可見她在我肚子裡就已經學會妳跆拳道那些招勢來對付她老爸 至於mike的工作情況..這可能我沒有辦法詳述..因為他公司的文化,妳比我還清楚..這部份他會再跟你解釋 以後不要再花錢買Becky的東西..我們比較想看到你們一家三口啦~~
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媽咪的命宮主星:七殺獨座 運勢轉變 . 今年對權力地位淡薄,轉而把更多的精力放在居家生活及感情上,為了追求更有品質的生活,對賺錢的欲望強烈!時常要為家庭生活而操心煩神,家人成為你最大的牽掛,感覺疲憊不堪。付出並不見得都有回報,久而久之會讓你內心苦悶,漸漸變得易怒唷! 這一年在情感及金錢上容易遇到麻煩,要特別注意管理好情緒。面對突發事件應理性思考,遇到挫折不應洩氣,要化悲痛為力量! 機會型態 . 運勢不太明朗。孤僻、悲觀者思想易陷入死角,難以看到希望;積極樂觀、冷靜理性者,好運逐漸湧現,即使陷入困境也能得貴人相助,絕處逢生。善者得人助,但千萬別做濫好人,小心遭人算計而陷入負面境地。總之,凡事多長個心眼,他人意見可以參考,但一定要有主見,運勢方能越走越好! 主體財運現象 名利雙收之運,認真工作下能賺取高收入、高獎金,尤其在知名企業、老字號任職者,只要努力耕耘,定能回收,而且回收的金額比預期中的高。利於夜間求財,例如值夜斑、在夜市買賣、夜間生意、國外貿易。業務工作者開發新訂單不易,宜從舊客戶著手尋求生機。 有意外之財,收到禮物、紅包、獎金的機會多 ---------------------------------------------------------------------- BECKY的命宮主星:太陽太陰 運勢轉變 . 由高山到平原,運勢逐漸平緩;心態如佛門中人,帶有一股看破塵世的意味。過日子求安穩不求刺激,若遇上殘酷競爭之事,寧願退避三捨,願當作人情把機會拱手送人;寬容與慈悲會給你帶來高人氣,幫人之後亦能得到別人的相助;但要注意熱心別給錯了對象,甚至做出助紂為虐的事來;不以書本理論去辦實事,是轉運的契機。 機會型態 . 好的精神狀態,能給你帶來好的運氣。親朋好友是你的加油站,情緒低迷時多接觸他們能使你重新振作起來;貴人運足,會因往日的良好交情,在一些重要事情中得到特別優待;生活中行為模式較為被動,須得人耳提面命方才顯出魄力來,會因此而延誤辦事的時機。 ---------------------------------------------------------------------- 丫爸的命宮主星:天府獨座 運勢轉變 . 全新的開始,過去一年的煩悶已經遠去,迎來的是朝氣蓬勃、不斷開拓的局面。無論是事業,還是家庭,各方面的新目標明確樹立,成功的希望在眼前展現。為迎接來自外界和自身的不斷挑戰,更要具備堅忍不拔的精神。時時在撞擊困難、求取成功的拚搏中,感到有些疲於奔命,情緒也就常常波動起伏。 機會型態 . 如果故步自封,機會就會遠離,唯有勇於嘗試才有新的改變。但變化中也時常潛伏著暗礁,唯有小心謹慎才能避免觸礁。困難在事業發展變化中產生,想要不斷的克服困難,一定要保持鎮定和寬鬆的心態。創造性的思維和實幹的精神促使你成功! 主體財運現象 『頻頻變動、頻頻破財』,不安定之運,心態上叛逆不穩定,對所處環境失望不滿足,認為改變會更好,然而,每逢改變損失隨即發生,謹防一變再變中所帶來的負面影響;事業運不太穩定,位居高位者、軍警職、專業技術員麻煩較少;職階低者,若與上層關係良好,可得庇蔭遠離災難,關係不佳者,出現危機。 破耗之運,財神過門不入,窮神副身,保守者破小財,投機者破大財。經商不宜。
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每個月的工作檢討報告從這個月開始都得用英文.. 真是讓人汗流夾背((等報告時候手腳還一直在流汗咧)) 重點是妳老爸昨晚不幫媽咪翻譯也就算了還跑去睡覺 還得媽咪先把妳餵飽後再對著NB發呆..慢慢翻譯囉 本來昨天早上Vicki丫姨MSN說太無聊,所以媽咪就把翻譯的工作麻煩她 沒想到丫姨她移情別戀忘了此事..真是讓媽咪傷心 其實是下午的時候幫她同事爭取職務輪調的福利啦,也就沒辦法幫媽咪翻譯囉.. 早上又睡眠不足的被妳老爸挖起床餵妳喝奶~~ 媽咪真是可憐..今晚妳可要讓媽咪好好的休息,讓妳老爸好好陪妳吧
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上午十一點..北市視障者家長學會 職能治療功能性視覺評估 日期:96年7月23日 星期一 上午11:30∼12:20 評估老師:黃惠聲 職能治療師 記錄人員:李怡芳 社工員 醫療史及視覺現狀: CL染色體異常(第1對轉移到第18對)、癲癇。96.3因感冒住院,而後不明原因院內感染,事後查出CL身體不斷顫抖是因為電解質不平衡且對癲癇的藥物過敏。補充鉀、鎂離子後顫抖情況改善。目前皮膚有色素沈澱的現象、脊椎向右側彎,不能自己坐,但頭控能力不錯,可以自由轉動各方向。雙眼有光源覺。 一、視覺評估及教學活動建議: 1. CL拿掉鼻胃管開始練習吃固體食物,因為吃的時間拉長,吃的量變小,略顯消瘦。 2. 今天CL評估時增加許多牙牙學語之聲音表達,並開始出現喜惡的選擇。 3. 在暗室中,燈箱測試: 1) 在45㎝的距離,CL對左邊、前方的光源有正向反應,右邊有正向反應但延遲3-5秒。 2) 在45㎝的距離,使用7㎝的黑白方格做測試,CL眼睛睜大,注視的穩定度增加,同樣對左邊、前方的黑白方格有正向反應,右邊有正向反應但延遲3-5秒。 3) 100㎝的距離測試,CL前方、左邊、右邊有注視反應,但反應較不明顯。 4. 在暗室中,顏色測試: 1) 紅色:眼球動作向左=向前>向右,且左右並排紅光白光測試2次,換邊測試2次,發現CL每次皆注視紅光,喜歡紅光勝於白光。 2) 綠色:眼球動作向左(穩定且快速)=向前>向右>向上(有向上看之動機,但動作不明顯)>右上。 3) 紅色、綠色並排測試:CL可持續向前注視1min以上,這週對紅色較偏愛,注視較久。 4) 顏色與白光並排測試:CL眼球注視顏色,並隨著顏色位置變化而移動眼球,對顏色較偏愛,顯示有顏色概念。 5. 在1.5-2.5M距離搖晃燈箱,CL對天花板的明暗陰影有注視反應,左方>前方>右方。 6. 在2M距離拿手電筒照CL臉頰附近,CL會注意到前方、左方的燈光,對右方反應較不明顯。 7. 在10㎝距離拿手電筒照CL臉頰附近,左方、右方有注視的正向反應,嘗試誘發CL的手觸碰手電筒。CL目前還不能很明確的控制自己的肢體,觸覺防禦仍明顯。 8. 在10㎝距離用手電筒照5㎝直徑的塑膠球,CL喜歡綠球>紅球>藍球>黃球,亮度、彩度越高CL注視反應越明確,此外,綠球透光性較佳。
下午媽咪和採購丫姨對完帳後.. 丫姨就突然問媽咪肚子多大了 媽咪就一頭霧水,問什麼肚子 丫姨就說,有幾個月啦 媽咪就回..我哪有懷孕啦 採購丫姨就說,前陣子搭電梯時聽到有人在對話 哇咧~~媽咪就說~~雖然有變胖,但沒有懷孕啦 採購丫姨就說還以為媽咪還在保密期所以沒有公佈 媽咪只好請丫姨跟他們部門宣導~~媽咪沒有懷孕,只是變胖而己 隔了一小時後 又一組人馬再度跟媽咪說~~懷疑中.. 天丫,到底是怎樣啦.. ---------------------------------------------------------- 下午和協理丫姨約談時.. 協理丫姨也問媽咪問最近工作上的事 還跟媽咪說~~媽咪都沒瘦的話..無法讓人聯想~~媽咪的工作是很忙的 看來不減肥是不行的..
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八里黃昏行
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今早爸媽在出門前就先將妳的尿集好.. 免得屆時到了醫院,要花很久的時間 也怕屆時妳抽血時因為血管不好找而花時間 所以便也提早出門到醫院檢驗大樓排隊.. 因為某因素所以這次去檢驗大樓抽而沒有在小兒治療室 --------------------------------------------------------- 原本媽咪是想找高手幫妳抽血,但妳老爸已經先去抽號碼 所以我們就乖乖的等號..由一位洪叔叔幫忙抽血 媽咪起先先抱著妳讓洪叔叔找血管..媽咪有先告知妳的血管非常不好找 並提醒是否要請**幫人,洪叔叔很客氣的說~~不用,我可以的..要爸媽相信 花了一點小小時間,最後決定把妳平躺在桌上讓洪叔叔找血管 當然右手找不到又找左手,左手找不到又回到右手 最後終於找到地方,洪叔叔有請隔壁的丫姨幫忙抓住妳 而媽咪負責壓住妳的腳,妳老爸則是壓妳肩膀及準備給氧.. 果然洪叔叔也是高手~~一針就OK了,連蛇形燈也不需要 讓爸媽非常謝謝他..也知道妳往後定期的抽血檢查,又多了一個高手可以幫忙